چه کسی من و تو را خواب آلود می خواهد؟

 

مدتی پیش در مورد مهد کودکی شنیدم که هر روز صبح در غذای کودکان داروی خواب آور می ریخت تا بچه ها بیارامند و تا ظهر در خواب ناز باشند و با شیطنت و بازی موجب دردسر مربیان و  مسئولین مهدکودک نشوند.
شنیدم ولی هیچ گاه گمان نمی بردم در جامعه تالاسمی مدیرانی داریم که  از مدیر آن مهدکودک ایده می گیرند. مدیرانی که مجموعه ای که باید به آن خدمت کنند را خواب می پسندند و امان از روزی که یک کودک شیطان پیدا شود و سکوت قبرستانی را بر هم زند..
دیروز تماسی از یکی ازنخبگان تالاسمی  داشتم. ایشان گله داشتند که من اگر در مورد کاری از ایشان نظرخواهی نکرده ام، اعلام نکنم که با ایشان هماهنگ هستم. از قضا مسئولین انجمن حرکت من و جمعی از دوستان در راستای تعیین تکلیف انتخابات که بیش از دو سال از مهلت برگزاری آن می گذرد، را به ایشان منسوب کرده بودند و طی تماسی با ایشان تلویحا از هماهنگی ایشان با درخواست های ما گله کرده بودند!!!..
با اینکه نگاهی به پشتوانه هر کسی کاملا گویای واقعیت است ، این موضوع برایم جالب بود که چرا مسئولین محترم انجمن به جای رسیدگی به خواسته به حق ما ،سعی در تغییر موضوع و لوث کردن جریان داشته و بنا دارند با اتکا به تئوری نخ نما توطئه، تخریب شخصی و بی عقل و اراده جلوه دادن منتقدین خود ایشان را به سکوت و انفعال بکشانند. چرا منتقدین را در موضعی قرار می دهند که مجبور به تاکید دوباره و چند باره  براستقلال خود باشند. در حالیکه مسئولین انجمن بایستی در مورد تخطی از قانون پاسخگو باشند!!!.
من به عنوان فردی آگاه و فعال در جامعه تالاسمی از این روند حاکم نارضایتی خود را اعلام  و در این مورد اطلاع رسانی نموده و به اعضای محترم هیات مدیره در این مورد هشدار داده ام و در این جا مسئولیت خود را کامل و وجدان خود را آسوده می دانم که دفاع از حق را فدای منافع زودگذر ننموده ام و با داشتن مشی مستقل در راستای بهبود جامعه تالاسمی تلاش کرده ام. دیگر دوستان دانند و حقوق خود و مطالبه آن.
دوستان
اطمینان دارم که بسیاری از شما آگاه  و مطلع هستید و برچسب ناآگاهی و خط گرفتن و منفعت طلبی را بر خود بر نمی تابید. شاهد حرف من حرکت بسیاری از انجمنهای استانی در ارسال درخواست کتبی برای انجمن تالاسمی ایران و درخواست تعیین تکلیف انتخابات می باشد.

 

چرا عملکرد انجمن تالاسمی ایران برای تک تک افراد تالاسمی اهمیت دارد؟

کمتر کسی است که حکایت معروف سرنشینان آن قایق را نشنیده باشد که در برابر سرنشینی که محل نشستن خود را سوراخ می کرد و ادعا داشت که جای خود را سوراخ می کند و به بقیه کاری ندارد، سکوت کردند و به قعر آبها  رفتند.بی تفاوتی و ناآگاهی در برابر آنچه بر ما می گذرد ما را از عوارض و عواقب آن مصون نگه نخواهد داشت.

هر گروه و تشکلی در هر جامعه ای نمادی از اخلاقیات و اداب و تفکر آن جامعه است.ارزشهای نهادینه شده در بطن فرهنگ مردم خود را در قالب کارهای گروهی  بسیار خوب نشان می دهد.انجمن تالاسمی ایران به عنوان مشتی از خروار از آفات و مشکلات جامعه امروز ما مبرا نیست.این انجمن فارغ از افراد حاضر در آن پتانسیل تاثیر قوی مثبت و منفی عمیقی بر سرنوشت تک تک ما دارد.در شرایطی که نقدهایی در کنار اعتراض به طولانی شدن دوره عملکرد اعضای فعلی مطرح می گردد، چه خوب است در نگاهی کلی عوامل موثر در این روند را بشناسیم .قطعا هر تغییر مثبت هر چند اندک در رویکرد و نگرشهای ما می تواند در دراز مدت به اصلاح نقاط ضعف و تقویت این نهاد بیانجامد.

عوامل تضعیف ساختار تشکیلاتی انجمن

تفرقه
کوتاهی انجمنهای استانی و عدم اهتمام انجمن تالاسمی ایران در مورد وحدت و یک پارچگی انجمنهای استانی که عمدا یا سهوا منجر به تفرقه و چندپارگی و در نتیجه تضعیف این جامعه و خاموش شدن ندای مطالبات به حق خواهد شد و در دراز مدت منجر به حذف انجمن تالاسمی ایران از نهادهای بین المللی و از دست دادن جایگاه مشورتی و تاثیر گذاری بر سیاستها در داخل کشور می شود.برگزار نشدن مجمع عمومی به بهانه هزینه های آن صرف نظر از غیر قانونی و غیر موجه بودن این استدلال در دراز مدت هزینه های هنگفتی برای افراد تالاسمی خواهد داشت.صرفه جویی در هزینه های برگزاری مجمع عمومی سالیانه که در اساسنامه تکلیف شده، در درازمدت باعث از میان رفتن روح وحدت و همفکری و اتحاد در جامعه تالاسمی خواهد شد و  این عدم انسجام باعث خودسری های فردی و قوت گرفتن سواستفاده افراد ابن الوقت شده و هزینه های به مراتب سنگین تری به دوش ما می گذارد.

منفعت طلبی

منفعت طلبی در نهاد آدمی است.هر کجا منافعی در میان باشد افراد منفعت طلب حضور خواهند داشت.حقیرترین نوع منفعت طلبی ، رسیدن به منافع شخصی، جایگاه اجتماعی و شهرت و قدرت و ... از شرایط سخت بیماران و فروختن منافع یک جمع مظلوم به منافع فردی است.نفوذ افراد منفعت طلب  در نهادهای حمایتی آفتی است که تنها با نظارت دقیق مجمع عمومی به عنوان بالاترین رکن جامعه تالاسمی و انتخاب بازرسی قوی و آگاه و قاطع قابل مهار خواهد بود.عملکرد مناسب انجمنهای استانی به شرط انکه خود نیز از ساختاری دموکراتیک برخوردار باشند، ظرفیت پاسخگویی و پذیرش نقد در اعضای هیات مدیره را افزایش می دهد و عرصه را بر افراد منفعت طلب خواهد بست.

ناآگاهی در مور مطالبات و حقوق

بی اطلاعی افراد تالاسمی در مورد ساختار انجمن و وظایفی که بر عهده دارد و ظرفیتهای قانونی برای برقراری تعادل در جامعه تالاسمی و اختیارات نظارتی و انفعال در مورد عملکردهای ضعیف و یا بسنده کردن به انتقاد از مهمترین عوامل تضعیف جامعه تالاسمی است.نشناختن جایگاه و حقوق خود چه در رابطه با انجمن و چه در رابطه با نهادهای دولتی منجر به عدم پیگیری آن حقوق و از میان رفتن آن می شود.

محدودیت و ضعف در انتخاب

مثلی معروف است که برای تخریب یک جامعه باید افراد حقیر و دون مایه را بر آن جمع سروری داد و عنان اختیار را از افراد والا و اندیشمند گرفت.رو به زوال رفتن آن جامعه امری حتمی خواهد بود.تا زمانی که جامعه تالاسمی ظرفیت حضور افراد  آگاه ، خوشفکر و  حامی منافع جمعی را در درون خود پرور ندهد شاهد حکومت کوتوله ها بر خود خواهد بود.کوتوله  هایی که با وزش بادی در جهت منافع و اغراض خود تغییر جهت می دهند  و پشیزی برای حمایت از جمعی که ایشان را برگزیده ارزش قایل نیستند.

نشناختن  وظایف

این مورد هم در مورد انجمنهای استانی وافراد تالاسمی  و هم در مورد اعضای هیات مدیره صدق می کند.نداشتن تعریفی روشن از انجام وظیفه به عنوان یک عضوداوطلب که آمادگی خود را برای کمک بدون چشمداشت اعلام کرده و نداشتن تعریف مشخص از شرح وظایف ، ناتوانی هیات مدیره در تقسیم وظایف و مسئولیتها  وکمک گرفتن از سایر اعضای جامغه تالاسمی در پیشبرد اهداف به جای اکتفا بر ظرفیت فردی اعضای محدود هیات مدیره در این دسته قرار می گیرد.تکمیل و اصلاح اساسنامه وتدوین آیین نامه کاری و تفسیم روشن وظایف و تشکیل کمیته های کاری مکمل واستفاده از توان و ظرفیت سایر افراد جامعه تالاسمی به حل این مشکل می انجامد.

FerriScan

 

International Multicentre Study Confirms Accuracy and Clinical Usefulness of FerriScan® R2-MRI
July 9, 2013
Resonance Health is pleased to announce the peer reviewed publication of a significant validation study for FerriScan R2-MRI.
(PRWEB) July 09, 2013
FerriScan R2-MRI has gained international acknowledgement as the gold standard for non-invasive MRI measurement of liver iron concentration. This is now further substantiated by the publication of the paper demonstrating that the technology can be used in different MRI centres on different makes and models of scanners with no impact on the accuracy of the liver iron concentration result.
The study also showed that FerriScan’s accuracy is unaffected by the degree of liver fibrosis, the age of the patient, and the use of the drug deferasirox, thus confirming its clinical usefulness in monitoring body iron load during iron chelation therapy.
Multicenter validation of spin-density projection-assisted R2-MRI for the non-invasive measurement of liver iron concentration (Tim G. St Pierre, et al ) is published in Magnetic Resonance in Medicine. The study was conducted on a group of 233 thalassaemia patients ranging from three years of age at 5 international clinical centres.
FerriScan R2-MRI is provided to the clinical community by Resonance Health’s central image analysis laboratory in Perth, Western Australia. FerriScan R2-MRI has clearance from the FDA, TGA and other regulatory authorities and carries the CE mark in Europe. It is used in many hospitals around the world for measurement of liver iron concentration in patients who are at risk of liver iron overload. Liver iron overload is incurred through chronic blood transfusions required in the treatment of diseases such as thalassaemia, sickle cell disease and myelodysplastic syndrome.
Clinicians managing iron chelation therapy in these patients require a safe and accurate method of measuring body iron overload. As a result, FerriScan R2-MRI has now been included in many international guidelines and protocols developed by clinicians specialising in the treatment of iron-loading conditions.
This publication sets new standards in validating accuracy of non-invasive technology for assessing tissue iron.
For the original version on PRWeb visit: http://www.prweb.com/releases/2013/7/prweb10904770.htm
 

 

 

نامه به ریاست جمهوری

حضور محترم ریاست جمهوری اسلامی ایران، جناب آقای دکتر روحانی
سلام علیکم

احتراما ضمن آرزوی توفیق جنابعالی در کسوت ریاست جمهوری ایران اسلامی  به استحضار می رساند که ما 20هزار بیمار تالاسمی در سراسر کشور همگام با سایر مردم به امید دمیدن فروغی دوباره در زندگی مان، پشتیبانی دولت تدبیر و امید گشتیم تا از این رهگذر هم وظیفه اجتماعی خویش را به انجام رسانیم و هم شاهد طلوع خورشید در آسمان غم گرفته زندگی بیماران تالاسمی باشیم.بیماران مبتلا به کمخونی ارثی تالاسمی که برای داشتن زندگی طبیعی نیازمند تزریق منظم خون و استفاده از داروهای آهن زدا می باشند و با پیشرفت علمی و درمانی امید به داشتن عمری طبیعی و زندگی و حضور فعال در جامعه داشتند ، چندی است که زیر بار سنگین شرایط توانفرسای ناشی از بحران اقتصادی ، در کنار سومدیریت و بی تدبیری و متاسفانه در پاره ای موارد ترجیح منفعت افراد بر سلامت جامعه، کمر خم نموده اند و بارقه امیدی که درخشیدن گرفته بود ، رو به خاموشی است. بروز مشکلات در سیستم توزیع دارو که هم به دلیل وجود تحریم ها و هم به دلیل رقابت ناعادلانه داروی ایرانی و خارجی بدون در نظر گرفتن کیفیت داروها و تاثیر آن بر جان انسانی که باید این داروها را مادام العمر مصرف نماید ، تاثیر جبران ناپذیری بر جسم و روح ما تالاسمی ها گذاشته است و آنچه سخت تر از آن است نرسیدن فریادهای اعتراض و تظلم خواهی و نبودن گوشی شنوا از برای شنیدن دردهای ماهست که درد بسیار است و فریاد رسی نیست.زمانی که منافع مدیران محترم  وزارت بهداشت سهامدار در شرکتهای دارویی بر سلامت بیمار ترجیح داده می شود و داروها  به دلیل کارشکنی مدیران دارویی وزارت بهداشت در اختصاص اعتبار به شرکتهای وارد کننده ،در گمرک کشورهای دیگر مدتها می ماند، چه می توان گفت؟ زمانی که استانداردها در تولید دارو فراموش می گردد و وزارت بهداشت در برابر تغییرات کیفی داروهای ساخت داخل و به طور مثال تعویض منبع مواد اولیه دارو هیچ واکنشی نشان نمی دهد و ما بیماران هر روز شاهد بروز عوارض تازه ای هستیم و به جای گرفتن پاسخی منطقی به بزرگ نمایی مشکلات متهم می شویم.کاهش میزان توزیع داروهای اهن زدا در چند سال اخیر طبق آمار رسمی وزارت بهداشت خود به خوبی گویای کاهش کمیت دارو و گزارش عوارض ناخواسته داروها به خوبی گواه کاهش کیفیت داروهای ما تالاسمی هاست.شرایط سختی که هر روز را به امید پایان آن شب کردیم ، ولی متاسفانه شرایط حتی از زمان جنگ نامناسب تر است.بیماران تالاسمی به خوبی از شرایط سخت اقتصادی کشور و کینه ورزی دشمنان در تحریم ما مطلع هستند ، ولی شکایت از که کنیم که خانگی است غماز...
جناب آقای ریس جمهور
بیماران تالاسمی شهروندانی نجیب هستند و تنها خواسته آنها خون سالم و داروی آهن زدای کافی برای زنده ماندن است و حاکم شدن شرایطی که در آن داروی داخلی و خارجی با انصاف و اعتدال در کنار هم عرضه گردند تا به آن روز که انشالله با بالاتر رفتن کیفیت داروی داخل از واردات دارو بی نیاز گردیم.
این نامه، تظلم خواهی تک تک بیماران تالاسمی در اقصی نقاط ایران اسلامی از دورترین روستاها تا مرکز ایران است که در این مقطع بعد از توکل به خداوند متعال چشم به تدبیر عاجل  دولتمرد تدبیر و امید بسته اند.دوام توفیق جناب عالی را از خداوند بزرگ خواهانیم
 

در حاشیه تیف 2013

در حاشيه سيزدهمين كنفرانس تالاسمي و اختلالات هموگلوبين كه 20-23 اكتبر 2013 در شهر ابوظبي مركز كشور امارات متحده عربي برگزار شد، شانس اين را داشتم كه به همراه پزشك عاليقدر استاد دكتر مهران كريمی به عنوان تنها نماينده ايران در نشست منطق اي تيف شركت نمايم.در اين جلسه  پزشكان  هماتولوژيست ازكشورهاي منطقه از كشورهاي هند، عریستان، عمان، امارات ، عراق، كويت،ايران و كشورهاي اتاليا، قبرس، مصر،امريكا، يونان  و هيات مديره فدراسيون جهاني تالاسمي (تيف) حضور داشتند.
در قسمت نخست اين برنامه خانم دكتر آندرولا الفتريو مدير اجرايي تيف پس از خوشامد گويي به حضار به دليل برگزاري اين جلسه اشاره و بر اهميت همكاريهاي منطقه اي در راستاي پيگيري نيازهاي مشترك تاكيد كردند . به عنوان مثال، كشورهايي كه به دليل موفعيت مشترك فرهنگي  جغرافيايي از چالشهاي مشتركي در پيشگيري و درمان تالاسمي برخوردارند، مي توانند با همكاري و برنامه ريزي هاي منطقه اي در حل بهتر مسايل موفق باشند
.در قسمت بعد ايشان به ارايه سخنراني در زمينه فعاليتهاي تيف پرداختند.در سخنراني ايشان به موارد زير اشاره شد:
مهمترين هدفهاي تيف به عنوان سازماني مردم نهاد و بين المللي در راستاي پيگيري حقوق بيمارن  تالاسمي بر چند محور استوار مي باشد:
تقويت صداي بيماران
اين مهم با تقويت انجمنهاي حامي بيماران در سطح ملي و منطقه اي امكان پذير است كه  با ظرفيت سازي و آموزش به دست مي آيد.آگاه كردن انجمنها به وجود پتانسيلهاي ارزشمندي كه در خود دارند و بهره گيري از اين پتانسيلها در دراز مدت به رشد و تقويت بنيانهاي انجمنها مي انجامد.
همكاري و ارتباط درون شبكه اي
نمونه اي از اين همكاري ها در همكاريهاي ميان كشورهاي هم فرهنگ و هم منظقه بروز مي كند.ايشان با داشتن ارتباط مستمر مي توانند از دستاوردهاي يكديگر استفاده كنند. با بهره گيري از اطلاعات و آمارهاي موجود به برنامه ريزي هاي مشترك دست بزنند و بر مهمترين نقاط مشترك آن مناطق متمركز شوند.مثلا مساله وجود موانع فرهنگي و مذهبي در سقط جنين مبتلا به تالاسمي مي تواند چالش مشترك كشورهاي مسلمان منطقه باشد. برنامه هايي نظير برنامه جامع پيشگيري مي تواند با توجه به اين مشتركات فرهنگي-  مذهبي با كمك متخصصان همه اين كشورها تنظيم گردد.در اين راستا انجمنها و مراجع سياستگزاري بايستي به تقويت ارتباطات خود اقدام نمايند.
آموزش
بخشي از برنامه هاي ظرفيت سازي  و تقويت انجمنها با هدف تاكيد بر آموزش بيمار و خانواده او صورت مي گيرد.آموزش صحيح و مداوم مي تواند تعهد به درمان را در بيمار افزايش دهد و بيمار را به سمت استقلال فردي و مديريت قوي بر روند درمان خود سوق دهد.
احراي پروژه ها و طرحها
انجام پروژه ها و تحقيقات علمي در زمينه تالاسمي با كمك سازمانهاي متولي تالاسمي امكان پذير است.انجمنهاي حمايتي مي توانند در اين روند نقشي فعال داشته باشند.در سالهاي اخير حجم تحقيقات در زمينه درمان تالاسمي در كشورهاي منطقه آسيا و خاور ميانه سير صعودي داشته و به عكس در اروپا با روند نزولي مواجه بوده است كه اين امر ناشي از از تعداد بيماران و اهميت تالاسمي به عنوان چالش نظام سلامت در اين كشور ها مي باشند. به صورت ساده اينكه كشورهايي كه بيماران تالاسمي بيشتري دارند، در سالهاي اخير سرمايه گذاري بيشتري در امر تحقيقات و انجام پروژه هاي درماني تالاسمي داشته اند.
ارتباط خارج سازماني
ارتباط با ساير ارگانها و اشخاص موثر در درمان تالاسمي از وظايف مهم انجمنها مي باشد . به طور مثال از آنجايي كه پزشكان مستقيما در ارتباط و متولي درمان بيمار تالاسمي هستند، انجمنهاي تالاسمي بايستي تلاش كنند تا در تيم درماني از جمله پزشكان نسبت به فعاليت در زمينه تالاسمي ايجاد علاقه نمايند و زمينه هاي افزايش دانش و اطلاعات در ايشان را به وجود آورند.

پس از سخنراني دكتر الفتريو،ادامه جلسه به صورت  بحث دنبال شد و پزشكان كشورهاي مختلف ضمن ارايه گزارشهاي مختصر در مورد وضعيت كشورهاي خود، بر نكات ذيل تاكيد كردند و بنا شد در جلسات آتي نتايج به اطلاع ساير همكاران رسانيده شود.متاسفانه به دليل ضعف ايران در ارتباط با فدراسيون جهاني تنها يك پطشك از ايران در اين جلسه حضور داشتند در حاليكه تعداد مدعوين از ساير كشورها نظير عراق حدود 20 نفر بود كه اميدوارم در آينده اين موضوع مورد توجه بيشتري قرار گيرد.
تاكيد بر اهميت برنامه هاي پيشگيري و غربالگري و تستهاي ژنتيك.لازم به ذكر است كه ايران از نخستين كشورهايي است كه برنامه جامع پيشگيري از تالاسمي را از سال 1997 در دستور كار خود قرار داده است و هم اكنون به جز استان سيستان و بلوچستان بتولد بيمار تالاسمي بسيار نادر مي باشد.
انجمنها بايستي استفاده از امكانات موجود براي تقويت خود و پيگيري برنامه ها را در دستور كار قرار دهند و اهميت ارتباطات با ساير انجمنها را در نظر داشته باشند.
توجه بيشتري به بيماران سيكل سل( كم خوني داسي شكل) و ساير اختلالات هموگلوبين مبذول شود.
تلاش فدراسيون و انجمنها عضو بر همسان سازي درمان و توزيع برابر امكانات  در كشورهاي مختلف متمركز گردد و يكي از محورهاي يكسان سازي، داشتن پايگاههاي داده يكسان و متحد الشكل  در كشورهاي  مختلف مي باشد.
مساله مهم ديگر وجود داروهاي كپي مي باشد كه روند درمان استاندارد و صحيح در بيماران را خدشه دار خواهد كرد.

--

گزارش تیف 2013

سيزدهمين كنفرانس بين المللي تالاسمي و اختلالات هموگلوبين و پانزدهمين گردهمایی بيماران و والدين تالاسمي در تاريخ 20-23 اكتبر 2013 در ابوظبي ، مركز امارات متحده عربي، برگزار شد.در اين سمينار كه حدود 1500 نفر از سراسر جهان حضور داشتند، آخرين مباحث علمي در زمينه درمان تالاسمي و سيكل سل و اختلالات هموگلوبین به بحث گذارده شد.

بخش بیماران و والدین شامل نشستهاي مشورتي، مهمترين مباحث درمان تالاسمي و مشكلات بيماران تالاسمي در سراسر جهان بود.از مهمترين اين مباحث می توان به استاندارد تزريق خون، مراقبتهاي قلبي و غددي،درمان با آهن زدا، كيفيت دارو و استفاده از رسانه در آموزش و اتحاد افراد تالاسمي و تقويت انجمنهاي تالاسمي ملي و منطقه اي اشاره کرد. بالابردن کیفیت داروهای مورد استفاده و نقش انجمنها در بهبود کیفیت داروها از سایر موضوعات طرح شده بود . دكتر محمودهادي پور، داروساز  و رییس اسبق انجمن تالاسمی ایران که خود از افراد تالاسمی حاضر در سمینار بودند، اقدام به ارايه سخنراني  در مورد کیفیت دارو كردند و همین موضوع با مديريت ايشان در يكي از پانلهاي تخصصي مورد بحث قرار گرفت.ايشان سخنراني دیگری نيز در زمينه پروژه پيشگيري از تالاسمي در ايران در قسمت پزشکان داشتند.

در پانل تخصصی کیفیت داروها، با ارایه تعریف دقیق داروهای کپی و ژنریک  در مورد نقش بیماران و نهادهایی همچون انجمن های حمایت از بیماران به عنوان ساختاری جدا از بدنه دولتصحبت و بر این نکته تاکید شد که اولا تعیین کارایی داروها امری نیست که به تنهایی از عهده نهادهای حامی حقوق بیماران ساخته باشد.این موضوع باید از مجرای سیستم درمانی پیگیری شود و نقش انجمنها جمع اوری اطلاعات دقیق و تسهیل ارتباط بیماران و سیستم درمانی در رساندن ندای بیمار به مراجع تصمیم گیرنده و پیگیری امور می باشد.انجمنها با برقراری ارتباط صحیح با بیماران و جلب اعتماد ایشان از یک سو و از سوی دیگر با تعامل صحیح با نهاد های سیاستگذار و مجری برنامه های درمانی می توانند نقشی دوسویه و مفید در این مورد داشته باشند.از سوی دیگر بر حق بیماران در انتخاب داروی مورد استفاده تاکید شد .

در بخش متخصصان صاحب نظرانی از سراسر جهان به بحث در مورد تشخیص درمان و پیشگیری بیماریهای تالاسمی و اختلالات هموگلوبین پرداخته و تجربیات بالینی خود را مبادله نمودند.

.در قسمت نمايشگاهي نيز ، انجمنهاي تالاسمی از كشور هاي مختلف نظیر آمريكا، امارات، استراليا، مراكش، هندوستان، پاكستان و نماينده شركتهاي دارویی حضور داشتند و انجمن تالاسمي ايران نيز صاحب غرفه اي در اين نمايشگاه بود.

 در حاشيه این سمینار، نشست منطقه اي فدراسیون جهانی تالاسمی با حضور  پزشكان  هماتولوژيست ازكشورهاي منطقه از كشورهاي هند، عریستان، عمان، امارات ، عراق، كويت،ايران و كشورهاي اتاليا، قبرس، مصر،امريكا، يونان  و هيات مديره فدراسيون جهاني تالاسمي (تيف) برگزار شد.در قسمت نخست اين برنامه خانم دكتر آندرولا الفتريو مدير اجرايي تيف به دليل برگزاري اين جلسه اشاره و بر اهميت همكاريهاي منطقه اي در راستاي پيگيري نيازهاي مشترك تاكيد كردند . كشورهايي كه به دليل موفعيت مشترك فرهنگي  جغرافيايي از چالشهاي مشتركي در پيشگيري و درمان تالاسمي برخوردارند، مي توانند با همكاري و برنامه ريزي هاي منطقه اي در حل بهتر مسايل موفق باشند.مهمترين هدفهاي تيف به عنوان سازماني مردم نهاد و بين المللي در راستاي پيگيري حقوق بيماران  تالاسمي بر چند محور استوار مي باشد:

تقويت صداي بيماران

اين مهم با تقويت انجمنهاي حامي بيماران در سطح ملي و منطقه اي امكان پذير است كه  با ظرفيت سازي و آموزش به دست مي آيد.

همكاري و ارتباط درون شبكه اي

نمونه اي از اين همكاري ها در پروژه های مشترک ميان كشورهاي هم فرهنگ و هم منطقه بروز مي كند.ايشان با داشتن ارتباط مستمر مي توانند از دستاوردهاي يكديگر استفاده كنند و با بهره گيري از اطلاعات و آمارهاي موجود به برنامه ريزي هاي مشترك دست زده و بر مهمترين نقاط مشترك آن مناطق متمركز شوند.

 آموزش

آموزش صحيح و مداوم مي تواند تعهد به درمان را در بيمار افزايش دهد و بيمار را به سمت استقلال فردي و مديريت قوي بر روند درمان خود سوق دهد.

احراي پروژه ها و طرحها

انجام پروژه ها و تحقيقات علمي در زمينه تالاسمي با كمك سازمانهاي متولي تالاسمي امكان پذير است.انجمنهاي حمايتي مي توانند در اين روند نقشي فعال داشته باشند.در سالهاي اخير حجم تحقيقات در زمينه درمان تالاسمي در كشورهاي منطقه آسيا و خاور ميانه سير صعودي داشته و به عكس در اروپا با روند نزولي مواجه بوده است كه اين امر ناشي از از تعداد بيماران و اهميت تالاسمي به عنوان چالش نظام سلامت در اين كشور ها مي باشند. به صورت ساده اينكه كشورهايي كه بيماران تالاسمي بيشتري دارند، در سالهاي اخير سرمايه گذاري بيشتري در امر تحقيقات و انجام پروژه هاي درماني تالاسمي داشته اند.

ارتباط خارج سازماني

ارتباط با ساير ارگانها و اشخاص موثر در درمان تالاسمي از وظايف مهم انجمنها مي باشد .در این جلسه، پزشكان كشورهاي مختلف ضمن ارايه گزارشهاي مختصر در مورد وضعيت كشورهاي خود، پرداخته و بر موارد ذیل تاکید نمودند.

اهميت برنامه هاي پيشگيري و غربالگري و تستهاي ژنتيك.لازم به ذكر است كه ايران از نخستين كشورهايي است كه برنامه جامع پيشگيري از تالاسمي را از سال 1997 در دستور كار خود قرار داده است و هم اكنون به جز استان سيستان و بلوچستان بتولد بيمار تالاسمي بسيار نادر مي باشد.
انجمنها بايستي استفاده از امكانات موجود براي تقويت خود و پيگيري برنامه ها را در دستور كار قرار دهند و اهميت ارتباطات با ساير انجمنها را در نظر داشته باشند.
توجه بيشتري به بيماران سيكل سل( كم خوني داسي شكل) و ساير اختلالات هموگلوبين مبذول شود.
تلاش فدراسيون و انجمنها عضو بر همسان سازي درمان و توزيع برابر امكانات  در كشورهاي مختلف متمركز گردد و يكي از محورهاي يكسان سازي، داشتن پايگاههاي داده يكسان و متحد الشكل  در كشورهاي  مختلف مي باشد.
مساله مهم ديگر وجود داروهاي كپي مي باشد كه روند درمان استاندارد و صحيح در بيماران را خدشه دار خواهد كرد.

این مدت واسه جامعه تالاسمی روزهای خوبی نبود.از درگذشت دو نفر از اساتید درمانگر این رشته ، خانم دکتر مینا ایزدیار و خانم دکتر پروانه وثوق گرفته تا ادامه معضل کمبود دارو آن هم به بدترین شکل ممکن.

علی رغم همه گمانه زنی ها به نظر من یکی از مهمترین عامل مشکلات دردهای درمان نشده ما تفرقه است.داشتم مطالب نوشته شده در سایت پژواک را مطالعه می کردم.واقعا تاسف آور بود که دوستان حتی از یک بحث ساده در مورد مشکلات انجمن تالاسمی ناتوان هستند.توهین و تحقیر به جای انتقاد درست و پاسخ گویی به جا.

تفرقه و دشمنی در انجمن.

کسی که با شعار همدلی می آید سر مطلع کلامش توهین و افترا به این و آن است.همه در پی متهم کردن یکدیگر و کوچک کردن زحمات دیگری.حسادتها و رقابتهای مسموم و منفعت طلبی.گمانه زنی در مورد دیگران.کم کاری در کسانی که مسئولیتی به عهده گرفته اند و تنبلی و کنار نشستن و منتظر ماندن از طرف سایرین.تافته جدابافته دانستن خود.تفرقه میان تهرانی با شهرستانی.

منطقه ای دیدن مشکل.

چشم پوشی از ضعفهای اساسی که چندین سال است دامن جامعه تالاسمی را گرفته است.نیاز به بازسازی تشکیلاتی و اداری و بازنگری اهداف و ورود نیروهای تازه و خوشفکر به این جامعه .

یک زمانی هست که ما می خواهیم به خود بقبولانیم که جواب دودوتا چیزی غیر از چهار تاست.فکر می کنیم با زور زدن، با مذاکره، با التماس یا به اجبار می تونیم جواب این سوالو بکنیم پنج یا سه!

قضیه داروهای ما تالاسمی ها هم همینه دیگه.الان چهار سالی می شه مشکل داریم.از دومین دوره دولت کریمه ! ما مشکل دارو داریم.بابا جون.مگه کسی که دارو نیاز داره باید براش جلسه گرفت؟باید شور و همفکری گذاشت؟مگه این همه سال که مثل بچه آدم دارو می گرفتیم چیکار می کردیم؟

اینکه دولت نمی خواد واسه داروی ما پول بده یا وزارت بهداشت مشکل مدیریتی داره و می خواد همه چیز رو به گردن تحریم بندازه و اینکه سطوح میانی و پایین مدیریت تقسیم و تاوزیع دارو رو ندارند واضحه.من تالاسمی بیام خودم رو بکشم هم با حرف این چیزا حل نمی شه.گاهی این قدر لجم می گیره که دلم می خواد بیام اینجا و فقط داد بزنم.آخه به چه زبونی باید این رو گفت؟اگر کسی خواب باشه می شه بیدارش کرد ولی اگر خودشو به خواب بزنه نمی شه بیدارش کرد.اگر خودمون رو تکه تکه کنیم هم نمی شه.نمی خوام ادبی حرف بزنم.دلم می خواد فقط داد بزنم.سر اون زبون نفهمی که عنوان پزشک داره و درد دل من بدبخت رو نمی فهمه.همون از خدا بی خبری که می شینه اون بالا واسه من تصمیم می گیره.کسی که به خاطر زیاد درس خوندن سر نوشت من و امثال من به دستش افتاده.اونی که می خواد من تالاسمی داروی به اسم ایرانی بزنم.اگر ایرانی بود حرفی نبود ولی دارویی که همه موادشو از خارج میارید و اینجا فقط توی شیشه می ریزید و تازه عرضه همین رو هم دارید که به میزانی که وعده دادید تولید کنید.من بدبخت آهنم می ره بالا و شما پورسانت ازاین شرکت و اون شرکت می گیرید.

مدیر بیمارستانی که نمی تونه جلوی عده ای بایسته و پزشکی که خودشو درگیر نمی کنه که نظم توزیع رو برقرار کنه.داروی دسفرالی که میاد و انگار تو هوا بخار شده باشه نیست و نابود می شه.اکس جیدی که توی دارو خونه نیست و توی بازار سیاه هست.

کاش ما تالاسمی ها با نزدن دارو درجا می مردیم.اون وقت همه می فهمیدن چه بلایی سرمون داره میاد.افسوس که مرگ موذیانه میاد به سراغمون.

ناامیدی بد چیزیه.چیزی که من رو به احساسی نوشتن می اندازه.وقتی هیچ کسی به حرفت گوش نمی ده.دردت رو نمی فهمه.خدایا ما چه گناهی کردیم؟دلم می خواد به زمین و زمان بد بگم.

ناامیدی ما رو می کشه و چیزی که الان نداریم امید هست.

همانگونه كه مطلعيد از حدود دو سال قبل معضل تهيه داروهاي آهن زدا در ميان بيماران تالاسمي مطرح بوده و علي رغم پيگيري ها و نامه نگاري هاي متعدد آنچنان كه شايسته است اين مشكل حل نشده و نگراني از درمان صحيح دغدغه ذهن همه ما بوده است.
پس از رايزني با تعدادي از بيماران تالاسمي بنا شد جلسه اي غير رسمي و صميمانه با معاونت دارو و و غذاي وزارت بهداشت و نمايندگان تالاسمي برگزار گردد كه اين مهم در تاريخ 23/3/1391 محقق شد و بنده به صورت داوطلبانه در اين جلسه كه با حضور نمايندگان انجمن تالاسمي ايران و چند بيمار از ساير استانها و دكتر شانه ساز و دكتر عبده زاده از مسئولين متولي تهيه داروي وزارت بهداشت برگزار شد، شركت نمودم و سعي كردم تا حد توان مدافع و زبان گوياي تك تك بيماران تالاسمي استان فارس باشم.
در اين جلسه  ابتدا نمايندگان استانها مشكلات مرتبط با دارو كمبود و توزيع نامنظم آن را به تفصيل مطرح نمودند و سپس دكتر شانه ساز و دكتر عبده زاده دلايل بروز بحران در تهيه و توزيه داروهاي آهن زدا را تشريح كردند و مهمترين دلايل كمبود و توزيع نامنظم داروهاي آهن زدا را عوامل زير برشمردند:
1-     تصميم وزارت بهداشت در وارد كردن داروهاي آهنزداي تزريقي متنوع جهت جلوگيري از حضور يك برند خاص در بازار دارويي ايران كه البته به اعتراف خود مسئولين در اين مورد شتابزده عمل شد و منجر به عدم پذيرش و اعتراض بيماران تالاسمي و موضع گيري هاي شديد نسبت به داروي دسفوناك گرديد و گزارش اعتراضات و موارد بروز حساسيت باعث شد كه به دستور وزير بهداشت روند توزيع داروي دسفوناك در سال گذشته موقتا قطع شد و دارو مورد كارآزمايي باليني قرار گرفت و همين قطع دارو باعث شد سهمي كه جهت پوشش بازار به اين دارو اختصاص داده شده بود خالي و بدون جايگزين باقي بماند و باعث بروز بحران گردد.در حال حاضر نتايج كارآزمايي باليني موثر بودن داروي دسفوناك را اثبات نموده است و بيماران با اطمينان بيشتر مي توانند از اين دارو استفاده نمايند.بروز حساسيت ها همانند هر داروي ديگري محتمل مي باشد كه تنها با تست دارو قابل اثبات مي باشد.
2-     از طرفي شركت داروسازي جابربن حيان كه وعده توليد يك ميليون ويال دفروكسامين مزيلات(ويالهاي در سبز با پودر وارداتي از كشور ايتاليا) را داده بود به دليل مشكل در ورود مواد اوليه و مشكلات داخلي خود شركت نتوانسته به وعده خود عمل كند و تنها 400 هزار ويال در فروردين ماه امسال دارو به وزارت بهداشت تحويل داده است و موجب شدت گرفتن بحران گرديده است كه پيش بيني مي گردد تا تير ماه روند توليد مجددا آغاز گردد و كمبود ها را جبران نمايد.
3-     از طرفي به دليل تغيير سياست و تغيير در خط توليد شركت نوارتيس كه از توليد آهن زداي تزريقي دسفرال به سمت توليد و توزيع داروي آهن زداي خوراكي اكس جيد  تغيير نموده است و محدوديت در توليد دسفرال را به دنبال داشته ، ميزان دسفرال وارداتي نمي تواند پاسخگوي كل نياز كشور به داروي آهنزدا باشد .
4-     موضع گيري و تعصب بعضي از دوستان تالاسمي در مصرف نكردن برندهاي خاص و عدم اقبال به داروهاي خوراكي نظير اسورال و ال وان  خود باعث دامن زدن بر مشكلا ت گرديده و مديريت صحيح دارو را سخت تر نموده است.
با اين تفاسير با توجه به واقعيات سيستم بهداشتي كشور و يك سري عوامل غير قابل انكار راهكارهاي ذيل جهت حل بحران پيشنهاد گرديده است.لازم به ذكر است كه طي هفته هاي آينده نيز محموله هاي جديدي از دارو وارد شهرها خواهد شد:
الف-  با توجه به درمانهاي روز در دنيا و تغيير سمت درمان از داروهاي تزريقي به سمت داروهاي خوراكي يا درمان تركيبي تزريقي و خوراكي ، بايستي بيماراني كه شرايط استفاده از داروهاي خوراكي اسورال(رايگان) و اكسجيد(براي برخي از بيمه ها رايگان و بقيه با تخفيف وي‍ژه) را دارند، همگي تحت درمان با اين داروها قرار گيرند .
ب- استفاده درصد بالايي از بيماران از داروهاي خوراكي باعث كاهش نياز داروهاي تزريقي خواهد شد و بيماراني كه به دليل ميزان آهن خون خيلي بالا يا مشكلات كليوي و ... بايد از داروي تزريقي استفاده كنند ، كمبود كمتري خواهند داشت.
ج- وزارت بهداشت در نظر دارد با تدوين يك نرم افزار جامع و نياز سنجي دقيق تر رورند توزيع دارو را منظم تر و كنترل شده تر هدايت نمايد و با رفع مشكلات شركتهاي دارويي جابر بن حيان و روناك دارو و همكاري بيماران و ورود ميزان مصوب داروي دسفرال(4 ميليون ويال در سال براي كل ايران كه به هيچ عنوان قابل افزايش از طرف نوارتيس نمي باشد)، نياز كشور پوشش داده خواهد شد.
د- به هر تر تيب با توجه به گزينه هاي مختلف درماني شامل دفروكسامين مزيلات و دسفوناك و دسفرال و اكس جيد و اسورال و ال وان ، بيماران با كمي تدبير و انعطاف و با راهنمايي پزشكان محترم خواهند توانست نوع درمان مطلوب خود را داشته باشند تا مشكلات با قول مساعد وزارت محترم بهداشت  با تعامل بيشتر بيماران و مسئولين حل گردد.
بنا براين لطفا با در نظر گرفتن واقعيت كمبود داروي دسفرال و روند برگشت ناپذير محدوديت توليد اين دارو نسبت به جايگزيني و تغيير رژيم درماني خود اقدام نماييد و بدانيد كه با بي توجهي به درمان و كنار گذاشتن همه گزينه ها در نهايت آسيب جدي به ما بيماران تالاسمي وارد خواهد شد.بيماراني كه به گواهي پزشك معالج از هيچ دارويي به جز دسفرال نمي توانند استفاده كنند ثبت نام و اسامي ايشان جهت بررسي و تدابير لازم به معاونت دارو و غذا فرستاده خواهد شد.

با اميد سلامتي و بهروزي شما دوستان عزيزم

در نقد عملکرد انجمن تالاسمی ایران

[quote="nayyereh"]سلام به دوستان گرامی

باز هم تایپیکی را راه اندازی نموده و بعداز چندی از ادامه آن منصرف شدید شما که حتی نمی توانید به درستی به بحث و تبادل نظر و انتقال اطلاعات بپردازید چگونه دم از تحول و رفع مشکلات خود میزنید

به نظر من شماهایی که حتی یک گفتگوی ساده را نمی توانید پیش ببرید چگونه میخواهید یک انجمن را به دست گرفته و پیش ببرید و دم از کاندید شدن و کاندیدها میزنید

ببخشید شاید من اطلاعاتی راجع به انجمن نداشته باشم ولی همین را میدانم که منشا رفع بسیاری از مشکلات نبود تبادل اطلاعات است مایی که در تبادل اطلاعات مشکل داریم چگونه میخواهیم مشکلات را از پیش روی خود برداریم .

من واقعا متاسفم. جناب شیرانی عزیز به این زودی میدان را خالی نمودید. ؟؟؟؟؟؟بنده از حضور جناب دکتر آراسته در این تایپیک بسیار خشنود و خرسند شده بودم زیرا به هر حال ایشان این جسارت را داشته که در بین ما حضور داشته و پاسخگوی سوالات ما باشند

واقعا متاسفم متاسفم  و متاسفم [/quote]

سلام به همه دوستان

من از ابتدا پیگیر این مبحث بودم و بنا داشتم در زمان مقتضی نظرات خود را بیان کنم که متاسفانه مبحث به بیراهه کشیده شد، ولی اکنون با اجازه ادمین محترم تصمیم گرفتم که دوباره با نوشتن این مطلب بحث را ادامه دهیم.حداقل حسن راه اندازی چنین تاپیکهایی باز شدن بسیاری از مسائل و حتی ماهیت و وزن شخصیتی افراد حاضر در جامعه تالاسمی می باشد.

رعایت عفت کلام و پرهیز از جبهه گیری و تحمل صدای مخالف از الفبای یک گفتگوی صحیح و ثمر بخش می باشد.

پیشنهاد بنده این است که با توجه به شرایط موجود و واقع بینی عملکرد افراد چه مثبت و چه منفی سنجیده شود و در ترازوی نقد قرار گیرد.

چو پرده دار به شمشیر می زند همه را

                                           کسی مقیم حریم رم نخواهد ماند

نقد کنیم ولی شخصیت افراد را زیر سوال نبریم و ظرفیت خود را نشان دهیم.فراموش نکنیم که این هیات مدیره برآیند کل جامعه تالاسمی است و اگر جامعه تالاسمی بضاعت پروردن افراد مثمر ثمر تر و کاراتر را نداشته تقصیر بر همه ماست.

ضعف مدیریتی و تشکیلاتی انجمن در شهرستانها و استانها ثمری جز تضغیف انجمن نداشته است و ضمن اینکه با تنگ شدن دایره اختیارات سازمانهای مردم نهاد ،دست انجمن در بسیاری از مسایل بسته می باشد. مثلا انجمن تالاسمی چطورمی تواند از وزارت بهداشت شکایت نماید؟ یا بیماران را به تحصن و آشوب تشویق نماید؟ کمی واقع بین باشیم.

علی رغم اینکه همین انجمن می توانست با تجدید نظر در برنامه و الویتهای خود بسیار کاراتر باشد.

در مورد جناب دکتر آراسته علی رغم لیست بالا بلندی که از شرکت در جلسات و .. ارائه کردندو مسلما این موضوعات وقت زیادی از ایشان گرفته است و ابر و باد و مه و خورشید و فلک در کار بوده اند که انجمن تالاسمی نتواند حمایتی از جامعه تت پوشش خود کند!

 متاسفانه تلاشهایتان نتیجه بخش نبوده است.من، بیمار تالاسمی به برآیند و نتیجه کار فکر می کنم.دادن وعده و وعید و عدم اعتراف به محدودیتها و در جریان قرار ندادن بیماران از بزرگترین ضعفهای انجمن محسوب می شود.انجمن تالاسمی ایران در داشتن ارتباطی منسجم با استانها و شهرستانها و حتی بیماران عادی مراجعه کننده به دفتر مرکزی   عاجز است و در تعامل با شرکتهای دارویی به جای فعال بودن، منفعل عمل کرده است.

انجمن تالاسمی به مدد پشتوانه حدود 22 هزار بیمار تالاسمی می تواند در سیاست گذاریهای و تعامل با پزشکان و سیاستگزاران عرصه سلامت بسیار موفق تر عمل کند.

عملکرد هیات مدیره فعلی علی رغم حضور افرادی از سراسر ایران بسیار ضعیف نشان  می دهد.

برای مثال مایلم از جناب رمضانی و جناب اکبری سوال کنم در مدت حضور در انجمن چه عملکرد مثبتی داشته اند و چه قدمی در جهت وظیفه ای که داوطلبانه برعهده گرفته بوده اند برداشته اند؟

سرکار خانم ولی میرزا و خانم کاملیا کرد، علی رغم احترام زیادی که برایشان قایلم و از اعضای تهرانی  هیات مدیره هستند چطور؟

مدیر عامل محترم انجمن تالاسمی هر روز ساعت 10 به بعد در دفتر خود حاضر می شوند.هر گاه بر عملکرد کارمندان دفتر خرده گیری شده، کمبود حقوق را بهانه نموده اند.این موجه نیست.اگر کسی توافق کرده باید با این میزان حقوق بهترین تلاش خود ر انجام دهد.در شهری مانند تهران پتانسیل کمکهای مردمی بسیار بالاست.در شرایطی که سازمانی مثل محک از یک بازارچه خیریه خود 130 میلیون تومان کسب درآمد می کند سخن گفتن از بی  پولی و تکیه و حتی رو انداختن به شرکتهای دارویی برای اسپانسر شدن برنامه های انجمن مایه سرزنش است و خود عذری بدتر از گناه.

عزیزان

اگر بضاعت و توانتان در این حد است صادقانه بگویید تا این جامعه مظلوم فکری به حال خود کند و اگر به خود و پتانسیلهای خود ایمان دارید پس این عملکرد  قابل قبول نیست.

چرا انجمن تالاسمی ایران به واسطه نیاز مالی باید مدام به فلان و بهمان شرکت رو بیاندازد؟چرا در شرایطی که انجمن پیگیری امور دارویی و تجهیزات تالاسمی را از دوش خود سافط می کند همه توان خود را برای بردن بیماران به ترکیه و دبی و سنگاپور و .. با چند مسافر همیشه ثابت انجام می دهد؟ کدام یک از این موارد اولویت بیشتری دارد؟ کدام بازده بیشتری دارد؟

چرا انجمن ایران تکلیف رابطه تشکیلاتی خود را با استانها مشخص نمی کند؟

یک بار برای همیشه؟ما شعبه هستیم یا شبکه؟اگر شعبه ایم انجمن در قبال همه استانها مسئولیت دارد.ساپورت ادری و مالی و نظارت .(حق و تکلیف در کنار هم)

اگر شبکه هستیم انجمن نمی تواند قیم مابانه برای استانها تصمیم گیری نماید و پول اختصاصی برای برگزاری سمینارها را از شرکتهای دارویی بگیرد و به میل خود در استانها خرج نماید.نمی تواند نمایندگان استانها برای شرکت در برنامه ها را خود تعیین نماید و استانها را دور بزند و تعیین تکلیف نماید.

انجمن ایران حتی سالیانه یک مجمع برگزار نمی کند و مدام تاریخ انتخابات به تعویق می افتد و در مجامع هم انسجامی در افراد شرکت کنده و استانها دیده نمی شود و برگهای رای در حین خوردن ساندویچ هایدا پر می شوند.در این سه مجمع اخیر  طی چند سال گذشته حتی گزارش مالی دقیقی ارایه نشده و هیچ یک از حاضرین در مجمع پرسشی و نقدی در عملکرد هیات مدیره نداشته اند.

و اما جناب آقای هوشمند.در این مدت بازرسی چند بار به دفتر انجمن سر کشی نموده اید؟چه قدمی در جهت وظایف مندرج در اساسنامه نصفه و نیمه  برداشته اید؟ ما در انتظار گزارش دقیق شما در مجمع آینده هستیم.

چه کسی به این فکر افتاده که اگر عملکرد کانون هموفیلی که اعضای ان یک سوم الی یک چهارم اعضای انجمن تالاسمی هستند قوی تر عمل می کند ، به این دلیل است که جدا از پاره ای مسایل ،از پشتوانه اساسنامه و سیستم تشکیلاتی قوی بهره مند است؟ و گر نه توان و نشاط و پتانسیل فعالیت و اتحاد در افراد تالاسمی به مراتب از افراد هموفیلی بالاتر است.(طبق تجربه 5 سال کار در حوزه هموفیلی)

و عزیزانی که داعیه کاندیداتوری در سر دارید ؟آیا می دانید که بسیاری از شما در شهر خود و برای جامعه صد نفری شهرستان خود عملکرد مثبتی نداشته اید؟ آیا می دانید که بسیاری از شما توان نوشتن یک نامه اداری ساده  و نوشتن یک بیانیه را ندارید؟

آیا حد و حدود و ظرفیت خود و اهمیت کار در انجمن تالاسمی ایران به عنوان نماینده یک جامعه بیست و دو هزار نفری را درک کرده اید یا غوره نشده مویز گشته اید؟

رک گویی صفت بارز من است و سعی کردم بدون پرده پوشی و بدون توهین مسایل را بازگو کنم.همه مطالب بالا نظر شخصی من نیست و چکیده ای از گفتگوای من با افراد تالاسمی می باشد که شاید حتی به ساده ترین امکانات برای رساندن ندای خود به گوش بقیه ندارند و در عین حال من با همه جملات بالا موافقم.

بسیار مایلم که عزیزان هیات مدیره با شرکت در گفتگو  و پاسخ در خور، نادرستی مطالب من و کارایی انجمن را اثبات نمایند. و قدمهای مثبت این عزیزان که چه بسا از چشم ما پنهان مانده است نادیده گرفته نشود.

یا حق

سازمان مردم‌نهاد[۱] یا ان‌جی‌او (به انگلیسی: Non Governmental Organization و به اختصار: NGO) به اشکال و انحای مختلف در سراسر جهان استفاده می‌شود و با توجه به بافت کلامی که در آن مورد استفاده قرار گرفته، به انواع گوناگون سازمانها اشاره می‌کند. سازمان مردم‌نهاد در کلی‌ترین معنایش، به سازمانی اشاره می‌کند که مستقیما بخشی از ساختار دولت محسوب نمی‌شود، اما نقش بسیار مهمی بعنوان واسطه بین فرد فرد مردم (اتم‌های اجتماع) و قوای حاکم و حتی خود جامعه ایفا می‌کند.

بسیاری از سازمان‌های مردم‌نهاد غیر انتفاعی نیز هستند. بودجه این سازمانها از طریق کمکهای مردمی، سازمان‌های دولتی، توسط خود دولت یا ترکیبی از طرق مذکور تامین می‌شود. بعضی از سازمان‌های مردم‌نهاد نیمه مستقل (QUANGOs) وظایف و کارهای دولتی را نیز انجام می‌دهند. برخی از این سازمانها هیچ علاقه‌ای به سیاست ندارند؛ این در حالی است که برخی از آنها به منظور تامین منافع اعضای خود صرفا به لابی‌گری در دولت می‌پردازند.

از آنجا که اصطلاح «سازمان مردم‌نهاد» بسیار کلی است، بسیاری از این سازمانها ترجیح می‌دهند از اصطلاح سازمان داوطلبانه خصوصی(PVO) یا سازمان توسعه خصوصی (PDO) استفاده کنند.

گزارش تهیه شده توسط سازمان ملل در سال ۱۹۹۵ در خصوص حکومت جهانی نشان می‌داد که در آن زمان قریب به ۲۹، ۰۰۰ سازمان مردم‌نهاد بین المللی وجود داشته‌است. تعداد سازمان مردم‌نهاد داخلی کشورها حتی از این رقم نیز بالاتر بوده‌است: حدود ۲ میلیون سازمان غیردولتی در ایالات متحده فعالیت می‌کنند که بیشتر آنها در ۳۰ سال گذشته تشکیل شده‌اند. روسیه نیز ۴۰۰۰ سازمان مردم‌نهاد دارد. در هندوستان ۲ میلیون سازمان مردم‌نهاد وجود دارند. روزانه چندین مورد از این سازمانها ایجاد می‌شوند. تنها در کنیا، قریب به ۲۴۰ سازمان مردم‌نهاد در هر سال تاسیس می‌شود.

در ایران به آن سازمان مَردُم‌نَهاد (به اختصار: سَمَن)[۱] یا تشکل غیر دولتی می‌گویند که به نظر می‌رسد باتوجه به بافت حکومت در ایران، که «دولت» بخشی از قوای حاکم می‌باشد، بهتر است از معادل سازمان غیر حکومتی استفاده شود.

بدیهی است هرموسسه یا بنیاد غیردولتی باتوجه به نیازاعضای خود، موضوع فعالیت مشخصی را پی می‌گیرد موضوعاتی مانند: دین، آموزش، بهداشت، محیط زیست، اشتغال، فرهنگ، هنر، جوانان، کودکان، زنان، سالمندان و یا موضوعات تخصصی و علمی.

سازمان

تشکیلات (سازمان) شامل مجموعه‌ای از افراد است که برای رسیدن به اهدافی خاص، سازماندهی شده‌اند.یک سازمان، یک نهاد مستقل است که یک ماموریت خاص دارد و می‌تواند با نیت انتفاعی یا غیرانتفاعی تأسیس شده باشد. یک سازمان:

• ماموریت یا هدف ویژه‌ای دارد.

• برای هدفش برنامه دارد.

• استراتژی دارد.

• منابع خود را می‌شناسد و از آنها بهینه و هماهنگ استفاده می‌کند.

• وابسته به اطلاعات است.

• برای بقاء به دیگر سازمان‌ها وابسته است. 

• هیئت حاکمه مستقلی دارد.

• از بخش‌های مختلف تشکیل شده است.

• دارای ساختاری فیزیکی و منطقی است.

سازمان غیر انتفاعی

سازمان‌های ناسودبَر یا غیرانتفاعی سازمان‌های قانوناً رسمی هستند که هدف اصلی آنها پشتیبانی از یک مورد یا موضوع خصوصی یا همگانی است بدون داشتن مقاصد تجاری در کنار آن. سازمان‌های غیرانتفاعی ممکن است در بسیاری از زمینه‌ها از جمله، محیط زیست، فعالیتهای بشر دوستانه، بهداشت، ورزش، هنر، امور نیکوکاری، آموزش، سیاست، مذاهب و غیره فعالیت کنند.

از دیدگاه اساسنامه‌ای، موسسهٔ غیرانتفاعی، موسسه‌ای بدون سهام‌دار است. این بدان معناست که موسسه در صورت تولید سود به کسی سود سهام نمی‌دهد. هیچ یک از افرادی که دراین سازمان کار می‌کنند، به طور خاص از کسب سود توسط این سازمان منتفع نمی‌شوند. همهٔ آنها افرادی هستند که:

• به صورت موظف و با حقوق‌های مرسوم و تعریف شده و بدون پاداش‌های غیرمرسوم

• به صورت قراردادهای کوچک محدود با دریافتی‌های مشخص و مرسوم

• به صورت داوطلبانه و بدون دریافت هیچ‌گونه درآمد

در این مؤسسه مشغول به کار هستند.

سازمان مردم نهاد

براساس تعریف سازمان ملل، NGOها یا سازمان‌های غیردولتی باید دارای چهار مشخصه اصلی باشند: 1) از وابستگی مستقیم به هر حکومتی آزاد باشند 2) فعالیت‌های سیاسی و وابستگی به احزاب سیاسی نداشته باشند 3) غیرانتفاعی باشند و فعالیت اقتصادی نکنند 4) فاقد فعالیت‌های خشونت‌آمیز بوده و با گروه‌های بزهکار مرتبط نباشند.

در تعریفی دیگر از سازمان مردم‌نهاد براساس مفاد آیین‌نامه اجرایی تأسیس و فعالیت سازمان‌های مردم‌نهاد مصوب 8/5/84 هیأت وزیران باید گفت: سازمان مردم‌نهاد به تشکلی  اطلاق می‌شود که توسط گروهی از اشخاص حقیقی یا حقوقی غیرحکومتی به‌صورت داوطلبانه با رعایت مقررات مربوط، تأسیس شده و غیرانتفاعی، غیرسیاسی و عضوپذیر است.

در تشریح این ویژگی ها به اختصار می توان چنین گفت که سازمان های مردم نهاد(سمن ها )،سازمان های مردم نهاد:

 غیر دولتی (Non-Governmental) هستند. بدین معنی که تأسیس آنها بر اساس تصمیم دولتی و در چارچوب بودجه عمومی انجام نمی گیرد بلکه اشخاص حقیقی یا حقوقی خصوصی مؤسس آنها می باشند، البته سازمانهای مردم نهاد و مجموعه دولت دارای ارتباط و اثرات دوجانبه می باشند.

غیر انتفاعی (Non-Benefitial) هستند بدین معنی که دست یافتن به درآمد و سود و انجام فعالیتهای تجاری و صنفی انتفاعی بمنظور تقسیم منافع بین اعضاء ، مؤسسان، مدیران و کارکنان هدف سازمان نیست، هرچند که این ویژگی، سازمان مردم نهاد را از دست یابی به درآمد برای اداره امور خود باز نمی دارد.

کارکرد های سمن ها:

سمن ها از طریق اطلاع رسانی و آگاه سازی عمومی (ارتباطات)، جلب مشارکت مردمی(بسیج عمومی)، جذب سرمایه ها و منابع کوچک مردمی (بسیج منابع)، ایجاد، گسترش و تقویت هماهنگی بین دولت ومردم، گسترش نظارت عمومی و ارزیابی فعالیت ها، افزایش بهره وری در استفاده از منابع وهنجارسازی عمل می کنند که در این بین سه موضوع " جلب مشارکت مردمی "، " بسیج منابع " و " نظارت و ارزیابی" از اهمیت و جایگاه بالاتری برخوردار هستند.

گذشته از این کارکردهای کلی می توان بر اساس وضعیت هر جامعه ای کارکردهایی برای سمن ها تعریف کرد. به عنوان مثال در وضعیت حاضر کشور که شاهد مناطق روستایی رو به گسترش و توسعه هستیم سمن ها می توانند نقش به سزایی داشته باشند.

سمن ها در حکم بازوهای اجرایی دولت ها برای انجام امور جاری کشور هستند. این مسئله که سمن ها مجاز به انجام فعالیت های اقتصادی نیستند با هدف کسب سود و درآمد نیستند باعث می شود که شائبه رانت خواری در فعالیت های این موسسات کمرنگ شود.

سازمان‌های مردم‌نهاد، اساسا با تاکید بر ۳ اصل داوطلبانه، غیر انتفاعی و غیر سیاسی تشکیل و تاسیس می‌شوند. بودجه سازمان‌های مردم‌نهاد از راههای ذیل تامین می‌گردد:

• کمک و هدایای مردمی

• وقف و حبس

• کمک‌های مالی از سازمان‌های دولتی و غیر دولتی

• کمک‌های مالی از سازمانهای بین‌المللی (با رعایت مقررات مربوطه)

• وجوه حاصل از فعالیتهای سازمان و انجام پروژه در چارچوب اهداف و اساسنامه و آیین نامه سازمان

• حق عضویت در سازمان

به عقیده بعضی از صاحبنظران، تشکلهای مردم‌نهاد به چندین دلیل ممکن است شکل بگیرند که مهمترین آنها:

• اهداف انسان دوستانه

• احساس نیاز یا تجربه شخصی در برخورد با معضلات اجتماعی

• دستورات و سفارشات بزرگان در نیکوکاری و حرکتهای انسان دوستانه

تشکل‌های غیر دولتی برای ادامه فعالیت خود نیازمند ویژگی‌هایی هستند که ضامن بقا و موفقیت آنهاست که می‌توان به رئوس آن اشاره کرد:

خودجوشی ونیازطبیعی-اهداف مشترک اعضا- قانونمندی- برنامه وفعالیت مدون- مشارکت وجلب مشارکت(عضوپذیری)- استقلال

                                                        ریحانه حمیدی فر،بخش اقتصاد تبیان

سازماندهی و بازسازی تشکیلاتی ضرورتی فراموش شده در انجمن تالاسمی ایران:

انجمن تالاسمی ایران

عضو فدراسیون جهانی تالاسمی «TIF»،در سال 1368 بوسیله تعدادی از والدین فرزندان مبتلا به تالاسمی ماژور و پزشکان درگیر در درمان این بیماران تأسیس شد . این انجمن اکنون بیش از 20000 نفر عضو بیمار در سراسر کشور دارد . این انجمن یک سازمان غیرانتفاعی است که هزینه کلیه فعالیت های آن از منابع ذیل تأمین می گردد :

الف – کمکهایی که به طور مستقیم از خیرین و نیکوکاران جامعه می شود .

ب – پروژه هایی که این انجمن بطور مشترک با سازمانهای دولتی و غیردولتی اجرا می کند .

موارد صرف بودجه :

    تهیه تجهیزات پزشکی مورد نیاز بیماران

    پرداخت هزینه اسکان موقت بیماران نیازمند که جهت درمان به تهران مراجعه می نمایند .

    پرداخت هزینه درمانی بیماران خارج از پوشش بیمه ها

    هزینه برنامه های آموزشی و پیشگیری از تولد نوزاد تالاسمی

    هزینه ایاب و ذهاب بیماران بی بضاعت

ارکان انجمن تالاسمی ایران

تشکیلات انجمن تالاسمی، سه رکن اساسی دارد:

مجمع عمومی : مهمترین رکن  یک سمن می باشد . جامعه ای که سازمان مردم نهاد بنا به خواست جمعی آن و برای پیگیری اهداف آن به وجود آمده است و پیگیری مطالبات آن جامعه در راس برنامه ریزی و اجرا قرار می گیرد. 

بازرسی :بازرسی قوی می تواند ضامن پاک بودن سیستم از فسادهای مالیو تشکیلاتی باشد.همچنین نظارت بر مصرف صحیح بودجه و صرف ان طبق اولویتهای وظایف انجمن و رعایت عدالت در توزیع کمکها و ...

هیات مدیره:رکن اجرایی که وظیفه پیگیری مطالبات را بر عهده دارد. با توجه به ساختار هرمی سمن، هیات مدیره مجمع که عصاره تواناییهای مجمع عمومی است با حمایتها و کار کرد صحیح مجمع عمومی می تواند در پیگیری امور فعال تر عمل کند. بیشترین انتقادها به ضعف عملکرد انجمن تالاسمی  با رعایت نکات ذیل می تواند به نقاط قوت بدل گردد.لزوم بازنگری در تعیین اهداف و برنامه ریزی صحیح و زمان بندی شده در رسیدن به این اهداف و ارزیابی دقیق از اجرای این برنامه ها با توجه به  نکات زیر می تواند در بهبود عملکرد انجمن تالاسمی بسیار موثر باشد:

انجام وظیفه بر طبق اولویت بندی و برنامه ریزی استاتژیک

حمایت از عضا

رعایت عدالت

پاسخگو بودن

جلب کمک افراد مختلف

مشارکت دادن اعضا در تصمیم گیری ها

برنامه ریزی های مالی و تامین بودجه های دایمی و منابع درآمد

جایگزنی روشهای کمک رسانی  مدرن و کار آفرینی و تشکیل تعاونی های مسکن و اشتغال به جای گداپروری

استفاده از نفوذ انجمن  در نهادهای دولتی و رایزنی رد جهت حل مشکلات بیماران در سازمانهای دولتی

تغییر دید اعضای انجمن نسبت به فعالیتهای داوطلبانه

تعامل دقیق و حساب شده با شرکتهای دارویی

روابط عمومی قوی و اطلاع رسانی صحیح و به موقع به بیماران تالاسمی

مشارکت در سیاست گذاری های کلان کشوری از طریق شناساندن نقش این انجمن به ارگانهای سیاست گذاری

پای صحبتهای بعضی از افراد تالاسمی که می نشینی ، از کم کاری های انجمن تالاسمی و برآورده نشدن خواسته ها و نیازهای بیماران از سوی این انجمن گله می کنند و به قضاوتهای درست و غلط در این باره می پردازند.بسیاری از  معتقدند که انجمن در ایفای اصلی ترین وظایف خود که همانا پیگیری امور درمان و دارو است، کوتاهی می کند و شاهد این ادعا را بحرانهای بوجود آمده در تهیه و توزیع دارو، بحران خونهای آلوده و مشکلات بیمه ای، بر می شمارند و حتی عده ای پا را از این فراتر نهاده و معتقدند که وضعیت درمانی حتی نسبت به زمان جنگ افت محسوسی داشته است.

گله گذاری ها در شهرستانها که به طبع از امکانات کمتری به نسبت مراکز استانی و پایتخت برخوردارند، بیشتر است.

عده ای هم معتقدند که انجمن به نوبه خود پیگیر خواسته ها و حقوق بیماران بوده و آنچه در بروز  مشکلات اخیر موثر بوده؛ عواملی خارج از حوزه اختیارات انجمن  و برطرف کردن آن از توان این نهاد خارج بوده است. 

برای نقد منصفانه عملکرد انجمن نیاز به شنیدن صحبتهای هیات مدیره و شنیدن شرح عملکرد ایشان می باشد و در همین جا یکی از انتقادهایی که به عملکرد هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران وارد است، فقدان اطلاع رسانی و ارتباط صحیح با تالاسمی هاست.با اینکه انجمن در حد توان خود در راستای پیگیری امور کوشش می کند ، ولی به دلیل ضعف اطلاع رسانی و فقدان یک شبکه ارتباطی گستره و منسجم در سراسر کشور، فعالیتها از دید پنهان می ماند.

این در حالی است که انجمن برای موفقیت در پیگیری مطالبات و بالا بردن قدرت چانه زنی در عرصه جامعه و در ارتباط با سایر نهاد ها نیاز به حمایت همه جانبه بیماران دارد و قدرت این نهاد در گروی حمایتی است که آحاد بیماران تالاسمی ازفعالیتها و تصمیمات این شورا به عمل می آورند.در حالیکه کم کاری و ضعف انجمن در جلب حمایت تالاسمی ها و جدی نگرفتن نقش ایشان از یک سو و عدم مشارکت افراد تالاسمی در پیگیری فعالیتها این ارتباط دوسویه میان انجمن و  بدنه این نهاد را با چالش مواجه کرده است.بسیاری از افراد تالاسمی و خانواده های ایشان به انجمنهای استانی و کشور به چشم منبع درآمد نگاه می کنند که این در جای خود بحث بسیاری می طلبد.از سوی دیگر عدم مشارکت و تنها مطالبه و سهم خواهی و انتظارات فراوان و کناره گیری از همکاری با هیات مدیره، انجمن را منزوی تر و منفعل تر خواهد کرد.بسیاری از ما با این تفکر زندگی می کنیم که باید  اعضای فعال علاقمند و داوطلب ، همه امور را پیگیری کنند و در نهایت ثمره کارهای چند نفر محدود به همه تالاسمی های ایران خواهد رسید.

از دیگر سو، جدا از رکن بازرسی که نقش مهمی در تصحیح عملکردهای انجمن و پیشگیری از بروز اشتباهات احتمالی خواهد داشت، مجمع عمومی به عنوان قدرتمندترین رکن انجمن بایستی عنصر پاسخ خواهی را در خود تقویت نماید و با پرسش از هیات مدیره و پیگیری اتفاقات جاری در انجمن و نشان دادن واکنشهای مقتضی ، هیات مدیره را در انجام وظایف خود یاری رساند.

هیات مدیره انجمن نیز به عنوان یک نهاد حمایتی که افراد به صورت داوطلبانه و بدون چشمداشت مادی و ... به آن وارد می شوند بایستی  اصولی را در پیشبرد اهداف مد نظر قرار دهد.

هیات مدیره، در برابر تک تک افراد تالاسمی مسئول و پاسخگو و خدمت رسان این بیماران هستند و بایستی با پرهیز از رفتار طلبکارانه و نگاه از بالا به بیماران مخصوصا بیماران شهرستانی و پیگیری امور مهمتر به جای پاره ای مسایل حاشیه ای و تقویت پاسخگویی به نهاد بازرسی و مجمع عمومی  و شفاف سازی عملکرد و بهره گیری از نظرات دلسوزانه افراد منتقد، به پویایی این نهادیاری رسانند

برنامه ریزی:

انتخاب هدفهای رست

انتخاب مسیر

تصمیم گیری

ترسیم شمایی از گذشه، برای تصمیم گیری در زمان حال برای انجام اقداماتی در آینده می باشد.

اولین وظیفه یک مدیر و اختصاص 25 در صد وقت

اهداف، قابلیت دستیابی، کدام فعلیتها،چه وقت، چه کسی،کجا،کی

فرایندی که همه تلاشهای و فعالیتها را که در راستای رسیدن به هدف  و راه رسیدن به هدف و چگونگی طی مسیر را ترکیب و ادغام یم کند..

برنامه ریزی ااستراتژیکبا تاکیر بر اثربخشی)

اعداف ف خطوط کلی و رسالت سازمان را در بلند مدت تعیین می کند،جامعیت داشته و در سطحبالای سازمان تهیه می شود

مزایا:

اهداف دراز مدت و تضمین آینده

توجه به عوامل بیرونو داخل سازمان

نقش هماهنگ ننده برای کلیه فعلیتها

افقهای روشن ...

سالیان سال تالاسمی بیماری دوران کودکی بود. سی سال قبل دغدغه پدر و مادرهای ما  پیدا کردن حداقلهای درمان برای کودک بیماری بود که حتی کسی بیماری او را نمی شناخت.کودک زرد و رنگ پریده از مطب این پزشک به مطبی دیگر برده می شد و حتی در برخی از موارد درمان با قطره آهن و داروهای  مضر برای کودک آغاز می شد.

بالاخره پزشکی حاذق تشخیص کم خونی کولیز را روی کودک می گذاشت و تزریق خون و آهن زدای عضلانی شروع می شد.

تغییر شکل و عمر کوتاه  و چهره های خاکی رنگ وجثه های کوتاه با اسم کولیز یا تالاسمی به ذهن متبادر می شد.

دغدغه بیماران تالاسمی در نیازهای اولیه باقی می ماند و حداقل در شهرستانها کسی به آینده دورتری نمی اندیشید.

زمانی را به یاد می آورم که در بحبوحه جنگ تجهیزات پزشکی به راحتی در دسترس نبود و حتی خون کافی برای تزریق نداشتیم.یک کیسه خون به دو بیمار تزریق می شد و استانداردهای درمانی با ایده آ لها فرسنگها فاصله داشت.سرنگهای شیشه ای را هر شب می جوشاندند و برای تزریق دسفرال با پمپهای تازه به بازار آمده استفاده می کردند و صبح نیمی از دارو از کنار سرنگ به بیرون نشت کرده و خشک شده بود. یک روز مشکل سرنگ بود و یک روز اسکالپهای نامرغوب.یک روز پمپ و یک روز خود دارو که برای گرفتن آن باید پول پرداخت می شد.

با گذشت سالیان سال  تالاسمی هم رنگ تحول گرفت. چهره بچه ها زیباتر می شد.درمانها جدی تر گرفته می شدند .تالاسمی های نوجوان و جوان کم کم پا به عرصه گذاشتند و مساله ادامه تحصیل و اشتغال و ازدواج که تا دیروز دور از ذهن می نمودند ، به ضروریات تبدیل شدند.

مراقبتهای جانبی مثل ویزیت پزشکان قلب ،غدد و روان شناس در کنار داروها و روشهای نوین درمان ،  تحقق شعار تبدیل بیمار تالاسمی به فرد تالاسمی را به حقیقتی شیرین تبدیل می کنند.

به نظر می رسد این تحول به خصوص در شهرهای کوچک هنوز در ذهن تالاسمی شکل نگرفته است یا هنوز صورتی خام دارد.

هنوز سایه های ناتوانی بر سر عده ای سنگینی می کند و هنوز چشم به کمک از بیرون داریم.هنوز کسانی را می بینیم که فقط با این بهانه که تالاسمی دارند، از زیر بار مسئولیت شانه خالی می کنند و اوقات خود را به بطالت می گذرانند.درس خواندن و کار کردن، دو فاکتور مهم در رشد شخصیت و حیثیت افراد تالاسمی است.

بر این باورم که اگر چه ممکن است توانایی جسمی همه افراد تالاسمی برای همه فعالیتها مناسب نباشد ، بی تردید هر فردی تواناییهایی دارد که با خودباوری  و اراده می تواند حداقل از انداختن بار خود بر دوش خانواده و اجتماع پرهیز کند.معدودند بیمارانی که دچار معلولیت باشند و توانایی کار کردن به صورت مطلق نداشته باشند.بی شک این عزیزان نیازمند حمایت مادی و معنوی و پوشش نیازهای خود از طریق دولت و سازمانهای مردم نهادی نظیر انجمنهای تالاسمی هستند ؛اما اکثریت قریب به اتفاق تالاسمی ها از نظر هوش و توان جسمی و  و روحی در وضعیتی نیستند که بیکار و نومید به گوشه ای بنشینند و تصویری  از ناتوانی و بی مصرفی از خود به نمایش بگذارند.

باید با آموزش و آگاه کردن تک تک افراد تالاسمی  پتانسیلهای آنان را به یادشان آورد.باید روح خودباوری را در آنها زنده کرد.باید به جامعه اثبات کنیم که در درجه اول در مدیریت زندگی خود و در درجه بعدی در تغییر سرنوشت جمعی تالاسمی  تاثیرگذار و  و قدرتمند هستیم.

GOLBUL

با تلاش دوستان انجمن تالاسمي فارس داروي اكس جيد از شنبه بصورت نيم بها از قرار هر قرص 500 ميلي گرمي هزار تومان توزيع خواهد شد.

زندگي با تالاسمي

فدراسيون جهاني تالاسمي اعلام مي دارد كه بايستي افراد تالاسمي را به فعاليتهاي جسمي تشويق كرد و كيفيت و تجربيات زندگي اين افراد حتي الامكان بايد مشابه ساير افراد باشد.
جورج كنستانتينوعضو هيات مديره فدراسيون جهاني تالاسمي كه خود يك فرد تالاسمي است، به عنوان يك الگوي موفق در زمينه شغلي و تحصيلي و خانوادگي به ساير دوستان خود چند توصيه دارد:
اطلاعات خود را در مورد تالاسمي و وضعيت سلامتي خود كامل كنيد.
حقوق خود را بشناسيد.
حقوق خود را مطالبه كنيد.
يك بيمار متخصص باشيد.
به خاطر داشته باشيد كه به همان اندازه كه پزشك مسئوليت حفظ سلامتي شما را به عهده دارد، شما هم در اين راستا مسئوليت داريد.


هزاران نفر در سراسر دنيا با تالاسمي به دنيا آمده اند. با وجود تالاسمي همواره فردي خوش بين و سازنده باشيد. به شرايط زندگي پاسخ مثبت بدهيد  و در خود ايجاد انگيزه كنيد.اجازه ندهيد كه مشكلات غير قابل اجتناب وموانع زندگي روزمره ، احساسات و روحيه شما را تحت تاثير قرار دهند و تضعيف كنند.در هر شرايط و موقعيتي به دنبال كسب نتايج عالي باشيد و به جاي تمركز بر مشكلات به دنبال راه حل بگرديد.

منابع:
دانستني هاي تالاسمي-دكتر آندرولا الفتريو-ترجمه مير بها و ابريشمي
حقوق بيماران-دكتر آندرولا الفتريو-ترجمه مهدي تبريزي

سازگاري

هر انساني در برابر بحرانهاي زندگي مسيري چند مرحله اي را از نظر روان شناختي طي مي كند.انكار، خشم، چانه زني؛ افسردگي و پذيرش مراحلي هستاند كه فرد با گذر از آنها خود را با مشكل سازگار مي سازد.هر چه مدت زمان گذر از چهار مرحله نخست  و رسيدن به پذيرش، سريعتر باشد، فرايند بازگشت به زندگي عادي و و طبيعي بهتر و سريعتر خواهد بود.
بنابراين ، پذيرش بيماري از سوي فرد و خانواده اولين گام در بهبود شرايط جسمي و رواني فرد تالاسمي است.از آنجاييكه چالشهاي ناشي از بيماري در مسير زمان و در رده هاي مختلف سني تغيير يافته و سازگاري مجدد فرد را مي طلبد، بسياري از دوستان تالاسمي ممكن است در برهه هايي از زندگي دچار حس عدم پذيرش و مقاومت در برابر شرايط موجود شوند.
عدم پذيرش بيماري و انكار واقعيتها، موجب غفلت فرد از پيگيري درمان مطلوب و در نتيجه تشديد عوارض تالاسمي در فرد مي گردد.به دنبال آن كاهش كيفيت زندگي و افت روحي در فرد و مقاومت بيشتر نسبت به درمان باعث شكل گيري يك چرخه معيوب مي شود كه متاسفانه به بهاي سلامتي  و عمر فرد تمام مي شود.
در مقابل، شجاعت و عزم فرد در پذيرش بيماري با كمك تيم حامي، باعث درمان بهتر و كنترل عوارض بيماري و افزايش كيفيت زندگي و هر چه نزديكتر شدن روال زندگي فرد به حالت طبيعي مي شود و در نتيجه اعتماد به نفس افزايش مي يابد و عامل مشوقي جهت پيگيري درمان خواهد شد. آنچه مسلم است:
                  
                                   سازگاري كليد بقاي فرد تالاسمي است

اطلاعيه

به اطلاع دوستان عزيز تالاسمي مي رساند كه طبق هماهنگي به عمل آمده با سازمان تربيت بدني تعدادي سهميه باشگاههاي ورزشي جهت افراد تالاسمي اختصاص داده شده است.لذا از افراد علاقمند به ورزش دعوت مي گردد جهت نامنويسي هر روز ساعت 9-12 به دفتر شوراي همياري والدين تالاسمي مراجعه نمايند.

كميته ورزش شوراي همياري تالاسمي فارس

چالش مثبت

تالاسمي همانند هر چالش دراز مدت در زندگي فرد و خانواده تغييرات غير قابل انكاري به وجود مي آورد كه براي كنارآمدن با اين تغييرات، خانواده و فرد نيازمند يادگيري و تجهيز خود به مهارتهاي نو مي باشد. به دنيا آمدن فرد در تالاسمي در خانواده احساسات مثبت و منفي متنوعي به دنبال دارد.
ممكن است والدين خود را سرزنش نموده و در بيمارشدن فرزند گناهكار بدانند.همچنين به دليل ناآگاهي در مواجهه با يك پديده ناشناخته كه تجربه قبلي از آن نداشته اند، دچار ترس و وحشت نسبت به شرايط و آينده گردند. نداشتن اطلاعات صحيح و كامل در مورد بيماري و نحوه انجام مراقبتهاي لازم طولاني مدت و گاه استرس ناشي از پنهان كردن موضوع از اطرافيان ، فشار مضاعفي را بر خانواده وارد مي سازد. محدوديت امكانات در كشورهاي در حال توسعه نيز از عوامل ايجاد نگراني و ياس است.
درگيري ها زندگي فرد تالاسمي در بزرگسالي مضاعف مي گردد.مسايلي نظير ادامه تحصيل ، اشتغال، ازدواج، داشتن فرزند و مقابله با عوارض دراز مدت بيماري و ترس از مرگ به دليل مشاهده فوت دوستان تالاسمي كه درمان كامل و مطلوب دريافت نكرده  اند، مهمترين مسايل پيش روي فرد بزرگسال تالاسمي هستند.
از ديگر سو، تالاسمي مانند هر درس ديگري در زندگي با خود جنبه هاي مثبتي به دنبال دارد.ايجاد حس همدلي و مشاركت در جريان تلاش براي مقابله با بيماري، افراد خانواده را نزديكتر و صميمي تر مي سازد و  ايشان را مصمم به حمايت و نگهداري و كمك به فرزند تالاسمي مي نمايد. كنار آمدن با احساسات منفي نظير ياس و نوميدي، حس متفاوت بودن با ديگران،درماندگي و كمبود عزت نفس و ترس از مرگ و انگ اجتماعي و انزوا، فرد را براي زندگي عادي آماده مي كند و در جريان گذر از اين فراز و نشيبها، فرد تالاسمي ويژگيهاي مثبتي چون شجاعت و شهامت، شكيبايي، حس مبارزه جويي و مقاومت، شفقت و همدلي ، خوش بيني و خلاقيت را مي آموزد.

گزارش دیدار دکتر شانه ساز

دوستان عزيزم سلام
همانگونه كه مطلعيد از حدود دو سال قبل معضل تهيه داروهاي آهن زدا در ميان بيماران تالاسمي مطرح بوده و علي رغم پيگيري ها و نامه نگاري هاي متعدد آنچنان كه شايسته است اين مشكل حل نشده و نگراني از درمان صحيح دغدغه ذهن همه ما بوده است.
پس از رايزني با تعدادي از بيماران تالاسمي بنا شد جلسه اي غير رسمي و صميمانه با معاونت دارو و و غذاي وزارت بهداشت و نمايندگان تالاسمي برگزار گردد كه اين مهم در تاريخ 23/3/1391 محقق شد و بنده به صورت داوطلبانه در اين جلسه كه با حضور نمايندگان انجمن تالاسمي ايران و چند بيمار از ساير استانها و دكتر شانه ساز و دكتر عبده زاده از مسئولين متولي تهيه داروي وزارت بهداشت برگزار شد، شركت نمودم و سعي كردم تا حد توان مدافع و زبان گوياي تك تك بيماران تالاسمي استان فارس باشم.
در اين جلسه  ابتدا نمايندگان استانها مشكلات مرتبط با دارو كمبود و توزيع نامنظم آن را به تفصيل مطرح نمودند و سپس دكتر شانه ساز و دكتر عبده زاده دلايل بروز بحران در تهيه و توزيه داروهاي آهن زدا را تشريح كردند و مهمترين دلايل كمبود و توزيع نامنظم داروهاي آهن زدا را عوامل زير برشمردند:
1-    تصميم وزارت بهداشت در وارد كردن داروهاي آهنزداي تزريقي متنوع جهت جلوگيري از حضور يك برند خاص در بازار دارويي ايران كه البته به اعتراف خود مسئولين در اين مورد شتابزده عمل شد و منجر به عدم پذيرش و اعتراض بيماران تالاسمي و موضع گيري هاي شديد نسبت به داروي دسفوناك گرديد و گزارش اعتراضات و موارد بروز حساسيت باعث شد كه به دستور وزير بهداشت روند توزيع داروي دسفوناك در سال گذشته موقتا قطع شد و دارو مورد كارآزمايي باليني قرار گرفت و همين قطع دارو باعث شد سهمي كه جهت پوشش بازار به اين دارو اختصاص داده شده بود خالي و بدون جايگزين باقي بماند و باعث بروز بحران گردد.در حال حاضر نتايج كارآزمايي باليني موثر بودن داروي دسفوناك را اثبات نموده است و بيماران با اطمينان بيشتر مي توانند از اين دارو استفاده نمايند.بروز حساسيت ها همانند هر داروي ديگري محتمل مي باشد كه تنها با تست دارو قابل اثبات مي باشد.
2-    از طرفي شركت داروسازي جابربن حيان كه وعده توليد يك ميليون ويال دفروكسامين مزيلات(ويالهاي در سبز با پودر وارداتي از كشور ايتاليا) را داده بود به دليل مشكل در ورود مواد اوليه و مشكلات داخلي خود شركت نتوانسته به وعده خود عمل كند و تنها 400 هزار ويال در فروردين ماه امسال دارو به وزارت بهداشت تحويل داده است و موجب شدت گرفتن بحران گرديده است كه پيش بيني مي گردد تا تير ماه روند توليد مجددا آغاز گردد و كمبود ها را جبران نمايد.
3-    از طرفي به دليل تغيير سياست و تغيير در خط توليد شركت نوارتيس كه از توليد آهن زداي تزريقي دسفرال به سمت توليد و توزيع داروي آهن زداي خوراكي اكس جيد  تغيير نموده است و محدوديت در توليد دسفرال را به دنبال داشته ، ميزان دسفرال وارداتي نمي تواند پاسخگوي كل نياز كشور به داروي آهنزدا باشد .
4-    موضع گيري و تعصب بعضي از دوستان تالاسمي در مصرف نكردن برندهاي خاص و عدم اقبال به داروهاي خوراكي نظير اسورال و ال وان  خود باعث دامن زدن بر مشكلا ت گرديده و مديريت صحيح دارو را سخت تر نموده است.
با اين تفاسير با توجه به واقعيات سيستم بهداشتي كشور و يك سري عوامل غير قابل انكار راهكارهاي ذيل جهت حل بحران پيشنهاد گرديده است.لازم به ذكر است كه طي هفته هاي آينده نيز محموله هاي جديدي از دارو وارد شهرها خواهد شد:
الف-  با توجه به درمانهاي روز در دنيا و تغيير سمت درمان از داروهاي تزريقي به سمت داروهاي خوراكي يا درمان تركيبي تزريقي و خوراكي ، بايستي بيماراني كه شرايط استفاده از داروهاي خوراكي اسورال(رايگان) و اكسجيد(براي برخي از بيمه ها رايگان و بقيه با تخفيف وي‍ژه) را دارند، همگي تحت درمان با اين داروها قرار گيرند .
ب- استفاده درصد بالايي از بيماران از داروهاي خوراكي باعث كاهش نياز داروهاي تزريقي خواهد شد و بيماراني كه به دليل ميزان آهن خون خيلي بالا يا مشكلات كليوي و ... بايد از داروي تزريقي استفاده كنند ، كمبود كمتري خواهند داشت.
ج- وزارت بهداشت در نظر دارد با تدوين يك نرم افزار جامع و نياز سنجي دقيق تر رورند توزيع دارو را منظم تر و كنترل شده تر هدايت نمايد و با رفع مشكلات شركتهاي دارويي جابر بن حيان و روناك دارو و همكاري بيماران و ورود ميزان مصوب داروي دسفرال(4 ميليون ويال در سال براي كل ايران كه به هيچ عنوان قابل افزايش از طرف نوارتيس نمي باشد)، نياز كشور پوشش داده خواهد شد.
د- به هر تر تيب با توجه به گزينه هاي مختلف درماني شامل دفروكسامين مزيلات و دسفوناك و دسفرال و اكس جيد و اسورال و ال وان ، بيماران با كمي تدبير و انعطاف و با راهنمايي پزشكان محترم خواهند توانست نوع درمان مطلوب خود را داشته باشند تا مشكلات با قول مساعد وزارت محترم بهداشت  با تعامل بيشتر بيماران و مسئولين حل گردد.
بنا براين لطفا با در نظر گرفتن واقعيت كمبود داروي دسفرال و روند برگشت ناپذير محدوديت توليد اين دارو نسبت به جايگزيني و تغيير رژيم درماني خود اقدام نماييد و بدانيد كه با بي توجهي به درمان و كنار گذاشتن همه گزينه ها در نهايت آسيب جدي به ما بيماران تالاسمي وارد خواهد شد.بيماراني كه به گواهي پزشك معالج از هيچ دارويي به جز دسفرال نمي توانند استفاده كنند ثبت نام و اسامي ايشان جهت بررسي و تدابير لازم به معاونت دارو و غذا فرستاده خواهد شد.

با اميد سلامتي و بهروزي شما دوستان عزيزم

اکس جید

توی این کمبود وانفسای بازار دارو، خبر خوش کاهش قیمت داروی آهن زدای خوراکی اکس جید می تواند نور امیدی به قلبهای دوستان عزیز تالاسمی بتاباند.منتظریم تا ببینیم چه خواهد شد

درگیری قلب در بیماری تالاسمی - قسمت پایانی

پیشگیری  
1- کنترل میزان آهن سرم: سطح فریتین سرم کمتر 1000مطلوب است که با مصرف مرتب با دوز مناسب آهن زداها (شلاتورها) مثل دسفرال یا دیفری پرون L1، دفرازیروکس و رعایت موارد غذایی امکان پذیر است.
2- کنترل کم خونی: هموگلوبین مطلوب جهت انجام فعالیتهای بدنی شدید ، 12-11 است. اما به علت خطر افزایش شدید رسوب آهن معمولا در حد 10-9 حفظ می شود  که باعث محدودیت فعالیتهای ورزشی سنگین و رقابتی شدید در بیمار می شود.
3- کنترل خونهای تزریقی از جهت آلودگی های ویروسی

درمان
 
1- کنترل و کاهش هر چه سریع تر و بیشتر آهن سرم با افزایش مصرف دسفرال به صورت زیر جلدی یا وریدی، و به خصوص مصرف دیفری پرون (L1)
2- کنترل میزان مناسب هموگلوبین خون که در بعضی از موارد به علت وجود نارسائی قلبی نیاز به تزریق حجم کمتر خون در دفعات متعدد با فاصله های زمانی کمتر دارد.
3- مصرف داروهای افزایش دهنده قدرت انقباضی قلب (دیگوکسین،کپتوپریل،انالاپریل) داروهای مدرجهت کاهش ورم (فورزماید،اسپیرونولاکتون) و یا داروهای کنترل کننده ضربان قلب (پروپرانول،آمیودارون)
4- بستری کردن بیماران جهت مصرف داروهای وریدی در زمانی که علائم بیمار شدید بوده و یا به داروهای خوراکی جواب نمی دهد.

سیر بیماری و پیش آگهی

1- در صورت انجام غربالگری مناسب ، با تشخیص زودرس درگیری قلبی ، در اکثر موارد با کنترل آهن سرم و کم خونی همراه یا بدون مصرف داروهای قلبی ، بیماری قابل کنترل و برگشت بوده و در اغلب بیماران در صورت مصرف دارو ، پس از مدتی قطع می شوند.
2- در افرادی که به علت عدم همکاری در غربالگری ، در زمان مراجعه مبتلا به عوارض قلبی خفیف یا متوسط هستند با کنترل آهن سرم و کم خونی و مصرف داروهای تجویز شده ، احتمال کنترل و یا حتی برگشت بیماری وجود دارد که نیازمند مدت زمان بیشتر و همکاری کامل بیمار در امر درمان است.
3- در بیمارانی که با نارسائی شدید قلبی و یا سنکوپ مراجعه می کنند، در اکثر موارد نیاز به بستری شدن در بیمارستان وجود داشته و کنترل بیماری بسیار مشکل می باشد.

درگیری قلب در بیماری تالاسمی-قسمت نخست

 
تالاسمی شایعترین بیماری کم خونی ارثی در دنیا وایران است که به علت اشکال در تولید زنجیره های آلفا یا بتای هموگلوبین ایجاد می شود. افراد تالاسمی جهت ادامه حیات خود نیازمند تزریق مکرر خون می باشند که این امر، موجب افزایش آهن وارده به بدن ورسوب آن در ارگانهای حساس مانند کبد،غدد داخلی و قلب شده و عوارض مهمی را به وجود می آورند.

درگیری قلب،مهمترین عارضه بیماری تالاسمی ماژور می باشد که می تواند  به محدودیتهای قابل توجه فیزیکی،بستری شدن مکرر و در صورت عدم کنترل حتی مرگ منتهی شود.

شایعترین علت بستری شدن تالاسمی ها،عوارض قلبی است که به دلایل زیر بروز می کند:

1- افزایش میزان آهن موجود در بدن و رسوب آن در سلولهای ماهیچه ای ویا سیستم هدایتی قلب
2- کم خونی مزمن بعلت کم شدن اکسیژن رسانی به ماهیچه قلب
3- عفونتهای ویروسی به دنبال تزریق مکرر خون
4- استعداد ژنتیکی و فامیلی

نوع درگیری قلب در بیماران تالاسمی ماژور

    1- درگیری ماهیچه قلب (میوکارد) به صورت گشاد شدن و کاهش قدرت انقباض قلب
    2- درگیری سیستم هدایتی و ضربان ساز قلب به صورت انواع بی نظمی های قلبی
    3- درگیری لایه دور قلب (پریکارد) به صورت تجمع آب در فضای دور قلب

علائم درگیری قلب

1- در شروع ممکن است علائمی وجود نداشته یا خفیف و غیر اختصاصی می باشد.
2- با پیشرفت بیماری علائمی مانند تنگی نفس، طپش قلب یا درد قفسه سینه بخصوص در هنگام فعالیت همراه با کاهش ظرفیت فعالیت در فرد ظاهر می شود.
3- در درگیریهای قلبی پیشرفته تر،علائم ذکر شده تشدید یافته و بدون فعالیت زیاد و حتی در حالت استراحت ممکن است ظاهر شوند.
4- علائمی مانند ورم پشت چشم یا در پاها،بر جسته شدن شکم به علت بزرگ شدن قابل توجه کبد و تجمع آب، نیاز به استفاده از چندین بالش برای بهتر شدن تنگی نفس در زمان خواب، ضعف شدید و سر گیجه از علائم نارسائی قلبی پیشرفته است.
5- سنکوپ و یا غش، به علت بی نظمی های شدید و یا نارسائی های حاد قلبی ایجاد شده و از علائم بسیار خطرناک می باشد.

تشخیص درگیری قلب

1- علائم موجود در بیمار
2- معاینه فیزیکی با توجه به ضربان قلب ،فشار خون،صداهای قلبی،بر جستگی عروق گردن،صداهای تنفسی، میزان بزرگی کبد
   و طحال، وجود ورم در بدن
3- انجام عکسبرداری از قفسه سینه جهت تعیین اندازه قلب و وضعیت ریه
4- نوار قلب جهت تعیین نظم ضربان قلب و کلفتی دیواره های قلب
5- اکوکاردیوگرافی یک روش بسیار مطمئن تشخیص جهت بررسی وضعیت حفره ها و دریچه های قلب و تعیین قدرت انقباضی قلب و یا وجود مایع دور قلب است.
6- تست ورزش در سنین بالاتر و در شرایط خاص انجام می شود.
7- هولتر مانیتورینگ 24 ساعته قلب جهت بررسی دقیق تر وجود بی نظمی های قلب در سنین بالای 12سال ضروری می باشد.

غربالگری قلبی در بیماران تالاسمی ماژور به علت بی علامت بودن شروع بیماری ، تمامی بیماران تالاسمی ماژور بایستی حداکثر از شروع دهه دوم زندگی، به صورت مرتب از نظر قلبی ارزیابی شوند.
غربالگری وضعیت قلبی شامل انجام معاینه ، عکسبرداری سینه ، نوار قلب ، اکوکاردیوگرافی و هولتر نوارقلب می باشد که بایستی سالانه تکرار شود.
در صورت وجود درگیری قلبی بسته به وضعیت بیمار وشدت بیماری بنابر مصلحت پزشک موارد فوق با فاصله های کمتر انجام می شود.

ادامه دارد

سپاس

دوستان عزیزم سلام
شنیدید که آدم گاهی قدر چیزهایی که داره نمی دونه؟نمونه اش همین وبلاگ.مدتی بود که به دلیل گرفتاری و اینکه فکر می کردم مطالبم به کسی کمکی نمی کنه رغبتی به نوشتن نداشتم.
دیشب تاریخ 2 آذر 90 برنامه نوبت شما تلویزیون BBC به مشکلات بیماران خاص پرداخت و در قسمت مروری بر وبلاگها، وبلاگ من معرفی شد و مطلبی که در مورد داروهای آهن زدا نوشته بودم خوانده شد.وبلاگ دوستان عزیزم جادوی سکوت و جادوی معجون سرخ و می توانم باشم ، هم معرفی شدند و دوستان عزیزم وحید رضا و امیررضا هم در مورد مشکلات تالاسمی صحبت کردند.
خیلی خوشحالم و احساس می کنم صدایم شنیده شده و از تلویزیون BBC هم سپاسگزارم.

نامه

نامه ای از دوستم میم دال به وزیر محترم بهداشت در خصوص مشکلات توزیع دارو در بیماران تالاسمی

http://jmst.blogfa.com/

دکتر پرتقال فروش

تا حالا این سوسکهای حمام رو دیدیدن؟وقتی با دمپایی توی سرشون می زنی گیج می زنند و به هر طرف فرار می کنند.

این شده حال و روز ما توی این وانفسای دارو.

هیچ کس نمی دونه حقیقت چیه و به چی و کی می شه اعتماد کرد.

وقتی پای مقایسه به میون میاد به این فکر می کنم که

حسن دسفرال اینه که سالیان سال امتحانش رو پس داده.خداییش چند تا دارو رو می شناسید که بعد از سی سال استفاده باز هم قابل اعتماد و گزینه اصلی درمان باشه.با عوارض ناچیز

اما تزریق دسفرال اراده فولادینی می خوادکه مدام با آگاهی و انگیزه تغذیه بشه.دردناک هست و محدود کننده و استفاده از اون در مسافرت و ... سخته.

 

دسفوناک از طرفی تولدی فایزر فرانسه هست که کمپانی معتبری هست و فایزر معمولا چیزی به بازار نمی ده که شابسته این همه جبهه گیزی باشه و اعتقاد دارم که طرز برخورد وزارت بهداشت و اجبار بیماران باعث موضع گیریهای بعضا غیر منطقی و این همه دردسر شده.دسفوناک از طرفی به صورت آزمایشی روی بیماران تالاسمی ایران مورد مطالعه قرار نگرفته و این درست نیست که همه بیماران را مجبور کنیم با عوارض آن کنار بیایند. مطالعه نشدن این دارو بازار شایعات را داغتر کرده و قضاوت در مورد بدی و خوبی این دارو وکارا بودنش را مشکل تر کرده و شایعه سهامداری معاونین وزارت بهداشت در آن جو را مبهم تر کرده است.

اکس جید که دارای تاییدیه دارو و غذای آمریکا است هنوز در مورد همه بیماران قابل استفاده نیست.چه به لحاظ مالی و چه به لحاظ مورد مصرف.مصرف آن ساده و راحت است و با ترویج آن ممکن است عوارض انبار آهن در بدن بیماران کاهش چشمگیری پیدا کند.

ال وان با وجود اثبات کارایی آن به خصوص در مورد از بین بردن رسوب قلبی عوارض گوارشی قابل ملاحظه ای دارد و یک نسخه کلی نیست.

حالا پیدا کنید دکتر پرتقال فروش را!!!

بحران دسفرال در فارس

كمبود شديد آمپول دسفرال، ويژه بيماران مبتلا به تالاسمي، به تجمع تعدادي از اين بيماران مقابل دانشگاه علوم پزشكي شيراز منجر و با بي‌تفاوتي مديران دانشگاه علوم پزشكي روبرو شد.

به گزارش خبرنگار خبرگزاري دانشجويان ايران(ايسنا) منطقه فارس، به گفته بيماران مبتلا به تالاسمي، بعد از اينكه وزارت بهداشت دستور داد داروي دسفوناك توزيع شده جمع‌آوري و مجددا دسفرال بين نيازمندان اين دارو، توزيع شود، همه استان‌ها اقدام كردند جز استان فارس.

به گفته متحصنين، حال كه بعد از دو ماه استان فارس هم مجبور به توزيع اين دارو شده، به‌جاي دوز كامل، تنها سه‌چهارم دوز را به هر بيمار عرضه كرده است.

يكي از اعضاي انجمن تالاسمي شيراز در گفت و گو با خبرنگار ايسنا گفت: من در هرماه بايد 120 آمپول دسفرال استفاده كنم اما 30 آمپول به من داده شده است، اين تنها كفاف 7 روز مرا مي‌دهد.

محمد‌حسين نيكوپور افزود: اين يك داروي حياتي براي بيماران تالاسمي به‌‌شمار مي‌رود كه در بازار آزاد عرضه نمي‌شود و قابل تهيه از بازار آزاد نيست.

وي ادامه داد: متاسفانه مسوولان هيچ پاسخ قانع كننده‌اي نداده‌اند، رييس دانشگاه علوم پزشكي ما را به رييس مركز بيماري‌هاي خاص ارجاع داده و آنجا هم مي‌گويند پيگير هستيم، پيگير هستيم براي ما دارو نمي‌شود.

اين بيمار تالاسمي خاطرنشان كرد: داروي دسفرال يك داروي آهن‌زدا است، استفاده نكردن از اين دارو موجب انباشت آهن در اطراف اندام‌هاي داخلي بدن و مشكلات خاصي مي‌شود.

او اضافه كرد: توزيع ناقص اين دارو با توزيع نشدن آن چندان تفاوتي ندارد، شايد هزينه‌هاي جاني بيشتري هم به بيماران تحميل كند.

گزارش خبرنگار ايسنا حاكي است، بيش از پانزده ماه پيش از اين به‌دستور مقام‌هاي وزارت بهداشت، داروي دسفوناك كه ساخت داخل كشور بود، جايگزين دسفرال شد، اما در اين مدت اعتراض‌ها و انتقادهاي شديدي به‌دليل عوارض بسيار خطرناك اين دارو بر كليه،‌ قلب و كبد بيماران مصرف كننده، مطرح شد.

دو ماه قبل وزارت بهداشت در دستوري جديد لزوم جمع‌آوري داروي ايراني و توزيع دسفرال بين بيماران تالاسمي را مورد تاكيد قرار داد، اما بنا به ادعاي بيماران نيازمند، اين دارو ديرتر از ساير استان‌ها در فارس و آنهم به‌شكلي ناقص بين آنان توزيع شده است.

ایسنا
11/5/1390

هم اندیشی استانی تالاسمی در شیراز- 7خرداد ماه 1390

بعد از بازدیدی که ریاست محترم دانشگاه علوم پزشکی فارس ، آقای دکتر ایمانیه،  در تاریخ سی و یک اردیبهشت ماه از اردوی بچه های تالاسمی داشتند، بنا شد جلسه ای برای بررسی مشکلات تالاسمی در استان فارس تشکیل شود.در این جلسه  نمایندگان بیماران و سرپرستاران بخشهای تالاسمی شهرستانها ی فارس و ریاست دانشگاه علوم پزشکی آقای دکتر محمدهادی ایمانیه، معاونت محترم درمان دانشگاه ، جناب آقای دکتر امینی، جناب آقای دکتر جهانبخش، ریاست امور بیماران خاص دانشگاه، دکتر بهروزی ریاست اداره امور آزمایشگاهها، دکتر هاشم پور ریاست اداره تربیت بدنی دانشگاه، کارشناسان بیماران خاص، مهندس زحمتکش رییس شورای اسلامی شهر شیراز، دکتر گلریز خاتمی ریاست اداره تعاون استان فارس، خانم شمس نیا نماینده امور بانوان استانداری فارس، دکتر مهران کریمی، دکتر سهیلا زارعی فر و دکتر مهدی شهریاری اساتید گروه خون شناسی دانشگاه، آقای پناهیان مدیریت بیمارستان دستغیب حضور داشتند.
در ابدای جلسه خانم زبه نمایندگی از جمع حاضر مشکلات درمانی را که پس از نظر سنجی و برگزاری چند جلسه با بیماران جمع آوری شده بود را فهرست وار بیان کردند و سپس تک تک نمایندگان شهرستانها به ذکر مشکلات اختصاصی شهرستان خود پرداختند.مهمترین مشکلات درمانی مطرح شده در این جلسه شامل:
- مشکلا ت تهیه خون استاندارد و استفاده از کیتهای غیر استاندارد در تهیه خونهای تازه و به خصوص خونهای مورد نیاز بیماران دارای آنتی بادی
- مشکلات مربوط به داروهای آهن زدا، کمبود و نبود دارو، وقفه در توزیع دارو و تجهیزات مصرفی به خصوص در شهرستانها
- مشکل پرداخت فرانشیز آزمایشها و داروهای جنبی و چکاپ قلبی و تستهای هپاتیت
- مشکل فضا و تجهیزات در اکثر بخشهای تالاسمی استان
- مشکل نبود پزشک در اکثر بخشهای تالاسمی استان
- مشکل نبود روان شناس و روان پزشک در بخشهای تالاسمی
- مشکل نبود سونوگرافی در بیمارستان شیراز
- مشکل غیر قابل اطمینان بودن جواب تستهای فریتین و هپاتیت
- مشکل نبود MRI T2* و سختی اعزام بیماران به تهران
- مشکل وقفه مکرر در توزیع پگاسیس و توزیع پگاسیسهای تاریخ گذشته
- نبود امکانات انجام تستهای پنل و غربالگری آنتی بادی
در ادامه جلسه آقای ف ، وکیل دادگستری و از جوانان تالاسمی شیراز در خصوص مشکلات رفاهی و اجتماعی صحبت کردند که اهم این مشکلات شامل:
- نبود و کمبود فرصت های شغلی بیماران بزرگسال
- عدم جذب بیماران تالاسمی در ارگانهای دولتی به دلیل بیماری
- مشکلات مالی بیماران بی بضاعت و متاهل
- مسکن
- پروژه مرکز فرهنگی رفاهی تالاسمی فارس
بود  و پس از ان مسئولین حاضر در جلسه به تشریح مسایل و پاسخگویی پرداختند و خوشبختانه این جلسه دوستانه دستاوردهای مثبتی در بر داشت که با پیگیری از جانب بچه های فعال تالاسمی استان فارس، می تواند به بهبود شرایط در این استان کمک شایانی کند.مصوبات جلسه به این شرح بود:

- خرید نرم افزار MRI T2*برای شیراز
- حذف فرانشیز در کلیه بیمارستانهای دولتی استان برای بیماران تالاسمی برای انجام کلیه پروسیجر های درمانی و تشخیصی
- ایجاد یک مرکز معتبر مرجع آزمایشگاهی با تایید اساتید برای انجام تستهای آهن و هپاتیت
- انجام طرح غربالگری و پیگیری درمان همه بیماران تالاسمی مبتلا به هپاتیت با همکاری انجمن تالاسمی
- تشکیل جلسه با گروه تعاون برای بررسی فرصتهای شغلی
- تشکیل گروه فرهنگی تالاسمی با همکاری استانداری
- خرید تجهیزات برای شهرستهای استان
- تعیین حداقل ایستانداردها برای برای تالاسمی

- شرط هماهنگی با امور بیماران خاص برای تغییر پرسنل بخشهای تالاسمی

روز جهانی تالاسمی در استان فارس

امسال به مناسبت روز جهانی تالاسمی برنامه های مختلفی در سطح استان داشتیم.
پس از برگزاری سمینار سه روزه تالاسمی با حضور بر و بچه های خوب شهرستانی ، دوستان لاری اقدام به برگزاری همایش یک روزه ای با حضور افراد خیر و نمایندگان انجمن تالاسمی  کردند.
 در شیراز، امسال 18 اردیبهشت ماه  با پخش شیرینی و آبمیوه از بچه های حاضر در بخش تالاسمی پذیرایی شد.
با دعوت از  فرماندار شیراز، دکتر بذرافشان، ایشان طی بازدید از بخش تالاسمی ضمن عیادت از بچه ها و اهدای شاخه گل، با نماینده انجمن و پزشک بخش و مدیریت بیمارستان در خصوص فعالیتهای مفید برای بهبود وضعیت تالاسمی در شیراز  صحبت کردند.نماینده انجمن با ذکر توضیحی کلی در مورد تالاسمی، نکاتی در خصوص
 رفع موانع توزیع کافی و به موقع دارو
 و استفاده بیماران از کمکهای دولتی برای مراقبتهای درمانی جنبی مثل اکوگرافی و آزمایشهای مختلف
و بحث اشتغال و استخدام
و همچنین تبلیغ صحیح و مناسب برای شناساندن چهره واقعی تالاسمی  و افراد تالاسمیک
یادآور شدند و در پایان بنا شد جلسه ای با حضور افراد ذی ربط برای بررسی دقیق تر مشکلات و ارائه راهکار مناسب با حضور فرماندار محترم شیراز تشکیل شود.
دیگر برنامه بچه های خوب و پرانرژی شیرازی ، برگزاری برنامه تفریحی شیرازگردی و اردو با حضور 120 نفر از افراد تالاسمی و خانواده های ایشان در تاریخ 30 اردیبهشت ماه 1390 بود.
این برنامه که به دلیل تقارن 18 اردیبهشت با ایام فاطمیه با تاخیر انجام شد، شامل بازدید از سعدیه و ارگ کریمخانی و موزه پارس و صرف ناهار و استراحت در باغ یاس دانشگاه علوم پزشکی همراه با پذیرایی متنوع بود.
همچنین آقای دکتر ایمانیه ریاست محترم دانشگاه علوم پزشکی شیراز با حضور در جمع دوستان از نزدیک به صحبت و تبادل نظر با حضار پرداختند و بنا شد با تشکیل جلسه ای کلیه موارد و مشکلات مطرح شده به صورت کلاسه بندی مطرح و در خصوص رفع آنها تصمیم گیری شود.همچنین ایشان وعده دادند که به زودی نرم افزار MRI T2* برای شیراز خریداری خواهد شد تا بیماران از سفر به تهران بی نیاز شوند.
دکتر قادری نماینده شیراز در مجلس شورای اسلامی دیگر مهمان ما بودند که طی بازدید کوتاهی در جریان پاره ای از دغدغه ها و مشکلات بچه ها قرار گرفتند.
بچه های فعال دارابی نیز با برگزاری اردو روز جهانی تالاسمی را گرامی داشتند.

سال نو خجسته

آرزو می کنم امسال برای همه مردم دنیا

برای همه ایرانی ها

برای همه تالاسمی های گل و مهربون که عاشق همه شون هستم

پر از شادی

فراوانی

سلامتی

پیشرفت

سرافرازی

سرور

و روشنی باشد.

استقلال

 

سالیان سال تالاسمی بیماری دوران کودکی بود. سی سال قبل دغدغه پدر و مادرهای ما  پیدا کردن حداقلهای درمان برای کودک بیماری بود که حتی کسی بیماری او را نمی شناخت.کودک زرد و رنگ پریده از مطب این پزشک به مطبی دیگر برده می شد و حتی در برخی از موارد درمان با قطره آهن و داروهای  مضر برای کودک آغاز می شد.
بالاخره پزشکی حاذق تشخیص کم خونی کولیز را روی کودک می گذاشت و تزریق خون و آهن زدای عضلانی شروع می شد.
تغییر شکل و عمر کوتاه  و چهره های خاکی رنگ و چثه های کوتاه با اسم کولیز یا تالاسمی به ذهن متبادر می شد.
دغدغه بیماران تالاسمی در نیازهای اولیه باقی می ماند و حداقل در شهرستانها کسی به آینده دورتری نمی اندیشید.
زمانی را به یاد می آورم که در بحبوحه جنگ تجهیزات پزشکی به راحتی در دسترس نبود و حتی خون کافی برای تزریق نداشتیم.یک کیسه خون به دو بیمار تزریق می شد و استانداردهای درمانی با ایده آ لها فرسنگها فاصله داشت.سرنگهای شیشه ای را هر شب می جوشاندند و برای تزریق دسفرال با پمپهای تازه به بازار آمده استفاده می کردند و صبح نیمی از دارو از کنار سرنگ به بیرون نشت کرده و خشک شده بود. یک روز مشکل سرنگ بود و یک روز اسکالپهای نامرغوب.یک روزپمپ و یک روز خود دارو که برای گرفتن آن باید پول پرداخت می شد.
با گذشت سالیان سال  تالاسمی هم رنگ تحول گرفت. چهره بچه ها زیباتر می شد.درمانها جدی تر گرفته می شدند .تالاسمی های نوجوان و جوان کم کم پا به عرصه گذاشتند و مساله ادامه تحصیل و اشتغال و ازدواج که تا دیروز دور از دهن می نمودند ، به ضروریات تبدیل شدند.
مراقبتهای جانبی مثل ویزیت پزشکان قلب ،غدد و روان شناس در کنار داروها و روشهای نوین درمان   تحقق شعار تبدیل بیمار تالاسمی به فرد تالاسمی را به حقیقتی شیرین تبدیل می کنند.
به نظر می رسد این تحول به خصوص در شهرهای کوچک هنوز در ذهن تالاسمی شکل نگرفته است یا هنوز صورتی خام دارد.
هنوز سایه های ناتوانی بر سر عده ای سنگینی می کند و هنوز چشم به کمک از بیرون داریم.هنوز کسانی را می بینیم که فقط با این بهانه که تالاسمی دارند، از زیر بار مسئولیت شانه خالی می کنند و اوقات خود را به بطالت می گذرانند.درس خواندن و کار کردن، دو فاکتور مهم در رشد شخصیت و حیثیت افراد تالاسمی است.

بر این باورم که اگر چه ممکن است توانایی جسمی همه افراد تالاسمی برای همه فعالیتها مناسب نباشد ، بی تردید هر فردی تواناییهایی دارد که با خودباوری  و اراده می تواند حداقل از انداختن بار خود بر دوش خانواده و اجتماع پرهیز کند.معدودند بیمارانی که دچار معلولیت باشند و توانایی کار کردن به صورت مطلق نداشته باشند.بی شک این عزیزان نیازمند حمایت مادی و معنوی و پوشش نیازهای خود از طریق دولت و سازمانهای مردم نهادی نظیر انجمنهای تالاسمی هستند ؛اما اکثریت قریب به اتفاق تالاسمی ها از نظر هوش و توان جسمی و  و روحی در وضعیتی نیستند که بیکار و نومید به گوشه ای بنشینند و تصویری  از ناتوانی و بی مصرفی از خود به نمایش بگذارند.
باید با آموزش و آگاه کردن تک تک افراد تالاسمی  پتانسیلهای آنان را به یادشان آورد.باید روح خودباوری را در آنها زنده کرد.باید به جامعه اثبات کنیم که در درجه اول در مدیریت زندگی خود و در درجه بعدی در تغییر سرنوشت جمعی تالاسمی  تاثیرگذار و قدرتمند هستیم.
هر تغییری از خود فرد آغاز می شود و به اجتماع می رسد.زمانی خواهیم توانست تشکلی متحد و یکپارچه و آگاه در پیگیری خواسته های به حق خود داشته باشیم که در عرصه زندگی شخصی خود موفق و کارآمد باشیم و پس از آن با پرهیز از اختلاف و تنگ نظری و بالا بردن ظرفیتهای خود باری از دوش همنوع برداریم.

به امید آن روز

شورای کشوری تالاسمی

این مطلب در پاسخ به دوستانی که مبحث تشکیل شورای کشوری تالاسمی را مطرح کرده اند، در سایت پژواک درج شده است.

"به همه دوستان عزیزم سلام می کنم.امیدوارم همگی سالم و موفق باشید.من مروری بر مطالب مطرح شده در این خصوص داشتم و سوالاتی در ذهنم شکل گرفت که امیدوارم بنیان گذار محترم  این موضوع به این سوالات جواب دقیقی بدهند.
اولا وظایفی که برای آینده این شورا مطرح شده همگی در اساسنامه انجمن تالاسمی ایران پیش بینی شده و در واقع قالب قانونی و تشکیلاتی آن مدتهاست که وجود دارد و آنچه باعث شده امروزه انجمن در پاسخگویی به نیازهای بیماران تا حد زیادی ناتوان باشد ضعف اجرای بندهای اساسنامه است که  یک دلیل مهم آن این تفکر اشتباه در همه ما بوده که بار کل تالاسمی های ایران را به دوش چند نفر انداخته و خود به کناری نشسته ایم تا معجزه رخ دهد.سوال من این است که ما اگر این همه پتانسیل و انگیزه داریم چرا آن را در راستای اتحاد و پیگیری مطالبات خود تا به الان به کار نبرده ایم؟

کدام یک از ما از هیات مدیره سوال کرده ایم که چرا مطالبات ما آن طور که باید و شاید پیگیری نمی شود؟

کدام یک از ما از انجمن و هیات مدیره حساب خواسته ایم؟

کدام یک از ما برای سامان دهی تشکیلات انجمنهای استانی اقدام کرده ایم؟هنوز چند استان تالاسمی خیز ما در تشکیل انجمن تالاسمی استان خود در چارچوب قانونی وزارت کشور مانده اند.مازندران به عنوان بزرگترین مرکز تجمع تالاسمی ها  به تعداد هر شهری یک انجمن دارد .اگر همت کنید و این ملوک الطوایفی را پایان دهید شاهکار کرده اید.

چه مدت از چاپ آخرین نشریه انجمن گذشته است؟

آیا ما سرمایه های انسانی خود را در مجموعه حفظ کرده ایم؟چرا پرکارترین و موفق ترین افراد تالاسمی از انجمن گریزان هستند؟

کدام یک از ما در کارهای بی شمار انجمن استانی و کشوری داوطلب شده ایم و به جز مطالبه و طلبکاری کاری انجام داده ایم.
میثم را از نزدیک می شناسم و ایده های نو و انرژی و شور جوانی اش را می ستایم ، ولی این ایده از اساس زیر سوال است.شورای کشوری تالاسمی ؟؟؟

مگر ما توانسته ایم سالی یک بار مجمع عمومی کشوری خود را تشکیل دهیم؟انتخابات دوسالانه ما بعضی از اوقات به حد نصاب نمی رسد و آن وقت می خواهیم تشکیلاتی عرض و طویل به موازات انجمن  راه بیاندازیم؟؟؟؟
کمی تامل لازم است.
چرا خود را در پیچ و تاب تشکیل مجمع و انجمن و شوار و هزار و یک چیز دیگر می اندازیم.آقتابه و لگن صد دست و شام و ناهار هیچ!!!

ترسم نرسی به کعبه ای اعرابی
                                    کاین ره که تو می روی به ترکستان است