مغز استخوان

   
به خوبي به ياد دارم كه در دوران دانشجويي به دليل وجود فرد تالاسمي در خانواده ام و همكاري با انجمن حمايتي اين بيماران شناخت كاملي از توانايي واستعدادها ومشكلات زندگي بيماران تالاسمي ماژور و از دور دستي بر آتش داشتم.
در همان زمان يكي از اساتيد من هنگام ارائه درس بهداشت در مورد تالاسمي از عمر كوتاه اين بيماران (پانزده سالگي)سخن گفت و ناگفته پيداست كه ايشان به جزوات زمان دانشجويي خودشان استناد مي كردند و بعد از تذكر من در مورد اينكه دانشجويان علوم پزشكي بايد از اطلاعات به روز در برخورد با بيماران مطلع باشند وبا عامه تفاوت داشته باشند‘ اذعان داشتند كه خودشان حدود شانزده سال است كه به بخش تالاسمي سر نزده اند و از وضعيت مطلع نيستند!
 مورد ديگري كه خود به شخصه شاهد آنب وده ام اين است كه تعريفي كه از يك بيماري در كتابها وجود دارد با چهره واقعي آن در عمل تفاوت بسياري  دارد. به همين دليل بسياري از همكاران محترم گروه بهداشت و درمان ديد صحيحي نسبت به اين بيماران ندارند.
در كتابهاي مرجع پزشكي سخني ازتواناييهاي بيماران وتاثير شگرف مراقبتهاي به موقع گفته نمي شود.
در اين كتابها نمي نويسند وجايي گفته نمي شود كه بيماريهايي از اين دست از مراقبتهاي دوران كودكي تاثير مي گيرد و حتي دو فرد تالاسمي ميتوانند ازنظر سلامتي بسيار متفاوت باشند.
هنوز هم مرگ ومير ناشي از رسوب آهن و مراقبتهاي ناقص به دليل مشكلات مالي وفرهنگي و... وجود دارد . . .
هنوز هم بيماريهاي قلبي  ناشي از رسوب آهن ديده مي شود . . .
هنوز زخم فاكتور وفراورده هاي خوني آلوده برپيكر اين بيماران بهبود نيافته است . . .
هراسهايي كه يك دختر بيمار در مواجهه با فرد مورد علاقه وخانواده اش در دل دارد  ودلشوره هاي يك پسر عاشق كه در مجلس خواستگاري به سبب بيماري اش جواب رد مي شنود.
پذيرفته نشدن به سبب بيماري كه ناتوان كننده نيست و شريك عمر اوست‘ اما محدوديتهاي فرهنگي واجتماعي اورا محدود مي كنند.
امادركنار آن بايد از پزشكان و قشر تحصيل كرده تالاسمي وهموفيلي سخن گفت.
افرادي كه روح بزرگ آنها در قالب فيزيكي نمي گنجد .انسانهايي كه فعل خواستن به معناي واقعي  را در زندگي صرف كرده واجازه نداده اند كه مشكلي مادرزادي‘ زنجيري بر پاي همتشان گردد.
پزشك متخصص خون ‘ پرستار ‘داروساز ‘دامپزشك  ‘حسابدار ‘تاجر موفق وحتي راننده اتوبوس‘ كه در كنار مديريت طولاني مدت روند درمان ‘وظايف اجتماعي خود را به نحواحسن انجام مي دهند.ازدواج مي كنند و صاحب فرزند مي شوند.
تواناييهايي كه وجود دارند اما ديده نمي شوند . . .