مغز استخوان

مدتها در مورد نوشتن این مطلب با خودم کلنجار رفتم.بر سر دوراهی درد پوشیدن یا فریاد زدن.دردی که پوشاندن آن از ترس نگاه مردم باعث شده بانیان بلا هر روز گستاخ تر شوند و دامنه فاجعه دهشتناک تر.
بله .از هپاتیت سی سخن می گویم.دردی که دامن جامعه تالاسمی را گرفته و هر روز دوستانم را چون گلی پرپر می کند.
دردی که اگر چه درمان می پذیرد ولی درمان طاقت فرسا و گران آن کمر را می شکند.دردی که با داشتنش حتی نمی توانی همدلی عزیزی را برانگیزی.دردی که تبلیغات سو، آن را در ردیف ایدز و دیگر بیماریهای خطرناک قرار می دهد و بیمار بدبخت باید در انزوا و تنهایی و یا زیر نگاه سرزنش بار و هراسان دیگران آن را تحمل کند.
من واقعا  انتظارندارم که مسئولین به حال ما دل بسوزانند.در عجبم که چرا انجمن های حمایتی ما خفقان مرگ گرفته اند و حق تالاسمی ها و پرونده شکایت بیماران آلوده  باید با مساعدت کانون هموفیلی پی گیری شود و انجمن تالاسمی هیچ مساعدتی نمی کند؟؟
چرا با وجود برتری آماری تالاسمی نسبت به دوستان هموفیلی،نهادهای حمایتی ما این گونه ضعیف و سازش پذیر و متفرق هستند؟
هر روز آمار جدیدی از آلودگی به گوش می رسد.از ابتلای کودک شش ساله تالاسمی در شیراز به هپاتیت و دوره های دو و سه ساله ای که بعضی از دوستان گلم تحمل کرده اند.
اگر تالاسمی ارثی است و خواست خداوند بر امتحان ماست،هپاتیت و ایدز سوغات شوم مسئولین بی وجدان و دولت بی لیاقت ماست.
وقتی به بهانه گرانی آزمایش PCR، خون آلوده به بدن تالاسمی بدبخت تزریق می کنیم و بعد باید هزینه شانزده میلیونی صرف درمان یک ساله با پگ اینترفرون کنیم؟درمانی که سختی های آن مثنوی هفتاد من کاغذ شود.من نمی دانم آیا فرزند یکی از مسئولین وزارت بهداشت و انتقال خون هپاتیت گرفته؟
ما درد گران را بر دشمن خود هم نمی پسندیم،ولی خداوندا راه بیدار کردن وجدان خفته این مسئولین چیست؟
آیا جان بیمار اهمیتی ندارد؟
آیا به جرم زاده شدن در ایران باید علی رغم همه تلاشها برای داشتن زندگی عادی هپاتیت بگیریم؟
چرا؟چرا؟
دوستان خوبم
دوستان تالاسمیک سراسر ایران
بنا داریم تا با ارسال توماری برای مسئولین رده بالا،درخواست تست PCRدر مورد مصرف کنندگان دائمی خون را مطرح نماییم.متن تومار تهیه شده و در اختیار شما قرار می گیرد تا با پر کردن آن طی یک حرکت هماهنگ و فرستادن آن برای ریاست جمهور،گامی در جهت رساندن ندای مظلومیت خود برداریم و حداقل گلهای خردسال تالاسمی را از خطرات آینده محفوظ بداریم.
من اگر برخیزم
تو اگر بخیزی
همه بر می خیزند
چه کسی می خواهد
من و تو ما نشویم؟
خانه اش ویران باد....